تبليغاتX
ام اس و دو دل عاشق

سلام، به وب لاگ ام اس و دو دل عاشق خوش اومدید.مريم هستم،لیسانس گرافیک،ساکن مشهد،تو روزنامه کار میکنم از سال 82 مبتلا به بیماری ام اس شدم.20 اسفند 86 ازدواج کردم و بعد از 7 ماه همسرم علیرضا بیمار شد و بعد متوجه شدیم که اون هم ام اس داره!!! اين يه اتفاق بد براي من و البته يه اتفاق نادر در جهان بود.بعد از این هردومون تو این وب لاگ می نویسیم.عکس سمت راست علیرضا هست و کناریش منم.




 

 

____________________
صفحه نخست

پست الكترونيك

آرشيو مطالب

مهر 1388

شهریور 1388

تیر 1388

خرداد 1388

اردیبهشت 1388

فروردین 1388

اسفند 1387

بهمن 1387

دی 1387

خرداد 1387

دی 1386

آذر 1386

شهریور 1386

مرداد 1386

تیر 1386

خرداد 1386

اردیبهشت 1386

فروردین 1386

اسفند 1385

بهمن 1385

دی 1385

آذر 1385

آبان 1385

مهر 1385

شهریور 1385

مرداد 1385

تیر 1385

خرداد 1385

اردیبهشت 1385

فروردین 1385

اسفند 1384

بهمن 1384

____________________
مطالب اخير

ام اس و ازدواج

به خاطر مرجان

سلامتی تاج سر ...

به امید ظهور

اطلاعیه

جاودانگی

لذت سپاس

نظر سنجی برای اسم جدید بلاگ

Under Construction بلاگ در حال باز سازی است

اعلامیه (پست موقت)

____________________
پیوند ها

سجاد
(
كوير ام اس(نسيم
ممد و سلطان بانو
دنيز جون
(
جوجو با ام اس (نازمهر
ام اس خاموش(ماندانا
سلام ام اس (آرام(
قاصدك هاي نقره اي
(
طولاني ترين شب(سير
من و آقامون و ام اس
(ام اس و يه دنيا حرف(ندا
بانو77
عاصي
(
ني ني جون(مژگان
پرستو
(زندگي يعني...(الهام
مرجان
(
بانوي فرورديني(مريم
مادر سپيد
(
عشق و عرفان(سيد امير
من و ام اس (ويولت)
(
ام . اس در گذر زمان (سعيد
شهلا
مدوسا
شبنم
(
فانوسك خاموش(سحر
گلبرگ آبي
فرشته
منا
آرا
(
روزانه هاي من(فاطمه
بادسوار
(
حرف دل(تنها
فهيمه
حسن بايرام
آشنايي با يك معلول قطع نخاع
مهـ ــرزاديـ ــوونه
خانم نويسنده
وب نوشته
قهوه
سالاد زندگي
مردي به هزار غم گرفتارم
سراپا اميد
ستاره
optimist
علي

 

 
آمار وبلاگ

افراد آنلاين:

تعداد بازديدها:

 
 
 

شنبه سی و یکم تیر 1385

و هیچ چیز

 

دلم گرفته٬

دلم عجیب گرفته است.

و هیچ چیز٬

نه این دقایق خوشبو ٬که روی شاخه نارنج می شود

                                                         خاموش٬

نه این صداقت حرفی٬که در سکوت میان دو برگ این

                                              گل شب بوست٬

نه٬هیچ چیز مرا از هجوم خالی اطراف

نمی رهاند.

و فکر می کنم

که این ترنم موزون حزن تا به ابد

شنیده خواهد شد.

 

                                                           

 
 

پنجشنبه بیست و نهم تیر 1385

ریزش مو دیگه بسه!

 

الان یک ماه هست که زدن آمپولهای آونکس رو شروع کردم . هر دفعه که آمپول میزنم ریزش موهام بیشتر میشه .

خیلی ریشه موهام سست شده٬ اصلا میترسم شونشون کنم .حمام رفتن که دیگه واویلااااااااااااااااااااااااااا٬سکته میزنم وقتی تو حموم میبینم موهام دسته٬ دسته کنده میشه و تو دستم باقی میمونه .

خلاصه کلام اینکه اگه همینجوری پیش بره بزودی کچل خواهم شد.

مامانم میگه بعد از یه مدتی بدنت به این دارو جدید عادت میکنه و دیگه موهات نمی ریزه.مویی که به مرور زمان بریزه بد هست و دیگه در نمیاد ٬ ولی موهای تو چون یه دفعه ریخته دوباره جاش مو در میاد.

حلا همچینیم موهات نریخته!!

 

روشهای پیشهادی برای جلوگیری از ریزش مو خواستارم.

 

                                               

 
 

یکشنبه بیست و پنجم تیر 1385

مبارکا باشه

 

میلاد حضرت فاطمه و روز ننه  به همگی مبارک .

 

از کلیه دوستان هم به خاطر تبریک ممنونم.

 

اینم یه دسته گل تقدیم به همه مادران از گل بهتر.

                                                                                                 

 

    

                            

 
 

پنجشنبه بیست و دوم تیر 1385

همه دیوووونه هستن

 

بعد ازحمله ای که بهم دست داد٬ یه مدت از خونه بیرون نرفتم و بعد از اون بیرون رفتن و رانندگی کردن برام یه مشکل بزرگ شده.

اصلا اعصاب رانندگی کردن رو ندارم مخصوصا این که فصل تعطیلات و مسافرت هست وخیابونهای مشهد از جمعیت داره میترکه .

 با این رانندگی عجیب و غریبی که مردم دارن آدم میمونه چکار کنه؟!!!

راهنما سمت راست میزنه یه دفعه می پیچه به چپ! یا اصلا راهنما نمیزنه یهو میچه جلوت که بره تو فرعی!

حالا بعد از مدتی که بیرون رفتم٬ یکی از پشت سر به ماشین زد .جالب این بود که از پشت به ماشین زده ٬ طلبم داره!!!! (البته مجبورش کردم بگه بی احتیاطی کرده و مقصر هست)

چند روز بعدش مجددا یکی دیگه به پشت ماشین زد ٬ با این تفاوت که من اصلا در حال حرکت نبودم و ایستاده بودم .

بدی تصادف استرسی هست که تو لحظه تصادف بهت وارد میشه و اون وقته که پای چپ من به لرزش میوفته و نگه داشتن کلاچ برام سخت میشه و مجبورم برای مدتی صبر کنم تا آروم بشم .

دفعه دومی یه خانم بود که به ماشین زد  وهمسر گرامیشون منو نصیحت میکردن و میگفتن مردم خیلی بد رانندگی میکنن و باید موقع رانندگی فکر کنی همه دیوونه هستن.

رٲس همه دیوونه ها خانم خودش بود  که با اون سرعت اومد به ماشینی زد که ایستاده بود.

 

قیافه من بعد از تصادف در مقابل متخلف:

                                                                                                  

 
 

یکشنبه هجدهم تیر 1385

تصورهای کودکانه

 

بچه که بودم یه وقتایی که دلم خیلی میگرفت و دیگه هیج جایی براش باقی نمی موند دلتنگیهامو ٬غصه هامو و آرزوهام رو یک کاغذ مینوشتم و بعدشم طبق یک عملیات سر مخفی زیر دخت تو باغچه خاک میکردم.اینطوری هم نوشتمو مثلا نابود نکرده بودم و هم قائمش کرده بودم که کسی نتونه بخونش ٬حتی یک وقتایی بعد از مدتی که دیگه ناراحت نبودم میرفتم از زیر خاک درش میاوردم و ریز ریزش میکردم.

یک بار بعد از اینکه نوشتمو مدفون کردم٬ یکم بعدش به این فکر رفتم که خاک رو کم کندم٬ اگه کسی باغچه رو بیل بزنه و پیداش کنه و بخونه چی؟

رفتم دوباره در یک عمق دوبرابر قبلی دفنش کردم.(کار از محکم کاری عیب نمیکنه)

و آرزوی کودکی در لحظات تنهاییم این بود که بال داشته باشم و مثل پرستو ها اوج بگیرم و هر جا که میخوام آزادانه برم و کوچ کنم. حتی یه وقتایی به کبوتر بودن هم با وجود اینکه نمیتونه زیاد اوج بگیره و هجرت کنه قانع میشدم .

این آرزو حتی در نوجوانی هم برام قشنگ٬ و لی خیلی دورتر از واقعیت  تصور های کودکانه بود.خوندن کتاب جاناتان مرغ دریایی که دوست داشت از همه همنوعانش بیشتر اوج بگیره و بلاخره به قیمت جونش تونست این کار رو بکنه٬ برام تو اون سن خیلی جالب بود .

ولی حالا چی ؟

بزرگ شدم٬دارم میرم تو ٢٤ سال٬ نه دلتنگیهامو مینویسم و دفن میکنم ونه دیگه آرزوی پرواز ! بلکه آرزوی همیشه سالم بودن و روی پای خودم راه رفتن ٬پرواز پیشکش !

من الان سالمم مثل بقیه آدمها و شاکر خداوند بابت این لطفش ٬ولی این یه حس طبیعی برای هر ام اسی هست که از آینده نا معلومش بعضی وقتها٬(یک کوچولو فقط) مثلا با دیدن یک دختر ٢٦ساله تو مطب دکتر که مبتلا به ام اس هست و تعادل نداره٬ از رو صندلی پا میشه میخوره زمین و باید حتما یه بپا داشته باشه و تو راه رفتن بهش کمک کنه و خواهرش میگه که تا دو سال پیش خوب بوده و خودش میومده دکتر ولی حالا اینطوری شده!!!!!!

پس این طبیعی هست که آرزوی کودکانه پرواز من از خدا  تبدیل به آرزوی همیشه راه رفتن و سر بار کسی نشدن بشه.

البته فکر نکنین که من فکرهای منفی میکنم ولی گاهی اوقات نگران آینده میشم٬البته محلش نمیذارم.

نه در گذشته و نه در آینده نباید زنگی کرد بلکه در حال باید زندگی کرد .

حالا نرین شبها هم تو حال پذیرائی خونتون بخوابین بگین من گفتم.

 

پیوست۱:این مطلب رو تو وب لاگ بی صداترین فریاد خوندم. شما هم برید بخونید و برای تمام کودکان و مردم فلسطین از تمام وجود دعا کنید.

 

پیوست۲:این پیوست رو بخاطر نظراتی که تا حالا دادن گذاشتم .من نه نا امیدم ٬نه ناشکر و نه بدبین به آینده.

و میدونم که بیماران ام اسی با هم متفاوتند ولی خوب برای یک لحظه نه بیشتر مطمئنم هر ام اسی به این قضیه فکر کرده.(قابل توجه پدر بزگ)و من بیانش کردم.

نمیدونم چرا هر کسی یه تعبیری از نوشته من کرده!

ولی واقعا نفهمیدم کجا نوشته من ناشکری هست؟

من فقط خواستم بگم چقدر آرزوهای کودکیم با حالا فرق داره .پرواز یک مثال بود٬فکر نمیکنم هیچ کدوم از شماها تو این سنی که هستین انتظار داشته باشین که بال در بیارین و پرواز کنید.

 

 

                                                                                    

 

 
 

سه شنبه سیزدهم تیر 1385

عشق٬عشق می آفریند

 

عشق٬عشق می آفریند

عشق٬زندگی می بخشد

زندگی ٬رنج به همراه دارد

رنج ٬ دلشوره می آفریند

دلشوره ٬جرات می بخشد

جرات ٬اعتماد به همراه دارد

اعتماد ٬امید می آفریند

امید ٬زندگی می بخشد

زندگی٬عشق می آفریند

عشق ٬عشق می آفریند

 

 مارگوت بیکل

                                                                              

                                                                                                                                                                            

 
 

جمعه نهم تیر 1385

اولین آونکس

 

بلاخره تصمیم گرفتم آونکس بزنم چهار شنبه اولین آمپول آونکس رو زدم.

عوارض آونکس:

اين دارو نيز تاثير جانبي دارد كه شايعترين آن حالت شبيه به سرماخوردگي – درد عضلاني – طب و لرز است البته برخي آثار ديگر نيز ديده شده است كه از لحاظ آماري با گروه كنترل تفاوتي ندارند سر درد (آونكس 67% - داروي خنثي 57%) درد (آونكس 24% - داروي خنثي 20%) ضعف عضلات (آونكس 21% - داروي خنثي 13%) اين علائم غالبا بعد از يكروز از ميان ميروند. راههاي زيادي براي كنترل علائم حالت سرماخوردگي وجود دارد مانند خوردن انواع مسكن چند ساعت قبل و بعد از تزريق.

عوارضش خیلی بدتر از این چیزی که بالا نوشتم برای من بود و اصلا با خوردن مسکن قبل و بعد از تزریق کنترل نشد.

تب و لرز ٬ ضعف عضلات ٬سر درد و استخوان درد خیلی شدید دقیقا مثل یک آنفولانزا حاد٬حتی با خوردن سه تا کدئین هم تبم پائین نیومد.

امیدوارم که بعد از چند بار تزریق بدنم عادت کنه .

برای زدن آمپول به کلینیک ویژه ام اس بیمارستان رفتم ٬ اونجا خیلی ها که ام اس دارن هر چهار شنبه برای زدن آمپولشون میرن و عین یه خونواده صمیمی با هم شده بودند.یه پسره اونجا بود٬ از لحظه ای که من رفتم تا آخرش حرف زد و کلی وراجی کرد ٬نمیدونم کله گنجشک خورده بود اینقدر حرف میزد.بنده خدا ازین مدلایی بود که میخواست با همه گرم و صمیمی باشه ولی بیچاره اصلا دهن گرم و گیرائی نداشت.منم  همچین اخمی بهش کردم که جرات نکرد سوالی از من بپرسه .دست خودم نیست از آدمایی که خیلی بیخودی حرف میزنن خوشم نمیاد و دوست ندارم باهاشون همکلام بشم.شایدم ایراد از منه!!

ولی بقیشون خیلی خوب و مهربون بودن و با وجود اینکه دفعه اولی بود که منو میدیدن خیلی باهام برخورد گرم و دوستانه ای داشتن.

یکی از خانمها میگفت بعد از دو سال زدن این آمپولها ٬هنوز اذیتش میکنه. خدا کنه من این جوری نباشم چون هفته ای یک بار آنفولانزا مصنوعی گرفتن و تو تختخواب موندن جالب نیست.

آونکس عضلانی تزریق میشه که یکمی هم درد داره. میتونه به عضلات دست ٬پا ٬ یا جای دیگه ای که در نقاشی میبینین تزریق بشه.

پی نوشت: ده هزار تومن فقط پول اس ام اس برام اومده ٬به این نتیجه رسیدم که معتاد شدم و باید ترک کنم.

حساب کنید ببینید من چقدر اس ام اس زدم که این قیمت شده؟

                                                                                                               

 
 

دوشنبه پنجم تیر 1385

امان از عوارض کورتونها

 

برام عجیبه که چرا این سری اینقدر کورتونها برام عوارض داشت؟در صورتی که فقط سه تا آمپول زدم.

درد استخوان(که با خوردن شیر زیاد درست شد)

جوش (که خوشبختانه در چند عدد باقی موند و زیاد نشد)

عصبی شدن( که بد جور ناراحتم میکنه!!)

روز بعد از زدن آخرین کورتون تا سه روز آنچنان تمام بدنم موضعی درد میکرد که هیچکی حق نداشت حتی انگشتش به من بخوره و با اون کبودیهایی که بر اثر خشونت آقای پرستار جای تزریق سرم بوجود اومده بود مثل این کتک خورده ها شده بودم.

خلاصه اینکه نمیدونم چرا زیاد روبراه نیستم و عین این پیرزنها که کمرشون درد میکنه خونه نشین شدم.یک بار هم که بیرون رفتم به علت گرما زیاد تا شب حالم یه جوری بود و مامانم منو روزها ممنوع الخروج کرده!

ولی چیزی که خیلی ناراحتم میکنه عصبی شدنم هست .کافیه یکی پا رو دمم بزاره.

نمیدونم چرا هر دفعه بعد از زدن کورتون عصبی و بی حوصله میشم؟

حالا در نظر بگیرید یه آدمی که روز جمعه به دلیل گرما هوا به باغی که همه بودند٬ نرفته و تو خونه بی حوصله و عصبانی نشسته٬ تلفنش زنگ میزنه!

به محض شنیدن صدای طرف از کوره در میره!

باورم نمیشد که بعد از این همه مدت بازم همون همکار عاشق پیشه سریش باشه ؟چه کسی هم پا رو دمم گذاشت.

 این اواخری که تو شرکت بودم خیلی بد باهاش برخورد میکردم حتی جواب سلامشو نمیدادم وسر ماجرا   حس حسادت   فکر میکردم که همه چیز تموم شده و تازه من مدتهاست که از اون شرکت بیرون اومدم.

نمیدونید چه جوری باهاش حرف زدم٬ مثل یه دختر بیتربیت و از خودراضی و وسط صحبتش تلفن رو قطع کردم و اون هم مثل یه آدم بی عرضه و ذلیل !!!

خیلی برام عجیبه ؟این چه پوست کلفته و بدش نمیاد٬ هر کی دیگه بود میگفت:عجب دختره ی بیشعوری هست؟ و چند تا دری بری هم نثارش میکرد.چون اصلا رفتار شایسته ای نداشتم.من اصلا دوست ندارم بد برخورد کنم یاکسی رو کوچیک و حقیر کنم. ولی هم از قبلش عصبی بودم و هم واقعا حقش بود چون این زبون نفهم هست و معنی کلمه نه رو نمیفهمه!

تماس گرفتنش بر عصبانیتم افزود و درست مثل همین نقاشی که کشیدم شده بودم .

چقدر بده آدم نتونه بعضی وقتها خودشو کنترل کنه!چه دختر بدی شدم!! اما بازم میگم اون حقش بود ٬من از رفتار خودم که شایسته  نبود ناراحت شدم نه طرز برخوردم با اون.

خوشبختانه خیلی بهتر شدم و میدونم این حالتم که یکمی هم دپرس گونه هست٬ گذریه و به خاطر این آمپولها و بیرون نرفتن از خونه هست آخه من خیلی ددری هستم.

 

پی نوشت:شبها با مامانم میشینیم فوتبال نگاه میکنیم

عادل فردوسی پور گزلرش گر بود.من و مامان از طریقه صحبت کردنش خوشمون نمیاد چون تو دماغی و بد حرف میزنه.

مامان:چی گفت؟

من: یه چیزی میگه جدی نگیر ٬ بازی رو نگاه کن .

خدائیش بعضی وقتها قصه کلثوم ننه میگه که اصلا به فوتبال ربطی نداره٬ از خنده دلمو میگیرم.

بازی هلند و پرتقال عجب بازی جذاب و بزن بزنی بود.

                                                                              

 

 
 

شنبه سوم تیر 1385

حس قشنگ

 

این شعر خیلی زیبا رو رکساناجون برام فرستاد٬منم چون خیلی خوشم اومد گذاشتم تو بلاگ تا شماها هم با خوندنش لذت ببرین.

رکساناجون مثل من ام اس داره و از طریق وبلاگم باهاش آشنا شدم و از این آشنایی خیلی خوشحالم و دوستش دارم.

بخصوص اینکه هنرمند قابلیه و شعرش واقعا محشر هست.

البته من شعر رو با خط خود رکساناجون گذاشتم٬ چون خودش فکر میکنه که خط خود آدم با احساس تر و دلنشین تر هست و برای من با خط خودش ایمیل کرد٬ منم کاملا با نظرش موافقم.

نمیدونم چرا این ام اسی ها همشون هنرمند و با احساسن!!!!!!!!

خودم از ام اسی ها تعریف نکنم٬کی تعریف کنه؟!

رکسانا تو نظرات پست قبل گفت که مدتی ممکنه دسترسی به اینترنت نداشته باشه و باید کورتون درمانی کنه.

برای سلامتی رکسانا عزیز و همه مریضا دعا کنید.