تبليغاتX
ام اس و دو دل عاشق

سلام، به وب لاگ ام اس و دو دل عاشق خوش اومدید.مريم هستم،لیسانس گرافیک،ساکن مشهد،تو روزنامه کار میکنم از سال 82 مبتلا به بیماری ام اس شدم.20 اسفند 86 ازدواج کردم و بعد از 7 ماه همسرم علیرضا بیمار شد و بعد متوجه شدیم که اون هم ام اس داره!!! اين يه اتفاق بد براي من و البته يه اتفاق نادر در جهان بود.بعد از این هردومون تو این وب لاگ می نویسیم.عکس سمت راست علیرضا هست و کناریش منم.




 

 

____________________
صفحه نخست

پست الكترونيك

آرشيو مطالب

مهر 1388

شهریور 1388

تیر 1388

خرداد 1388

اردیبهشت 1388

فروردین 1388

اسفند 1387

بهمن 1387

دی 1387

خرداد 1387

دی 1386

آذر 1386

شهریور 1386

مرداد 1386

تیر 1386

خرداد 1386

اردیبهشت 1386

فروردین 1386

اسفند 1385

بهمن 1385

دی 1385

آذر 1385

آبان 1385

مهر 1385

شهریور 1385

مرداد 1385

تیر 1385

خرداد 1385

اردیبهشت 1385

فروردین 1385

اسفند 1384

بهمن 1384

____________________
مطالب اخير

ام اس و ازدواج

به خاطر مرجان

سلامتی تاج سر ...

به امید ظهور

اطلاعیه

جاودانگی

لذت سپاس

نظر سنجی برای اسم جدید بلاگ

Under Construction بلاگ در حال باز سازی است

اعلامیه (پست موقت)

____________________
پیوند ها

سجاد
(
كوير ام اس(نسيم
ممد و سلطان بانو
دنيز جون
(
جوجو با ام اس (نازمهر
ام اس خاموش(ماندانا
سلام ام اس (آرام(
قاصدك هاي نقره اي
(
طولاني ترين شب(سير
من و آقامون و ام اس
(ام اس و يه دنيا حرف(ندا
بانو77
عاصي
(
ني ني جون(مژگان
پرستو
(زندگي يعني...(الهام
مرجان
(
بانوي فرورديني(مريم
مادر سپيد
(
عشق و عرفان(سيد امير
من و ام اس (ويولت)
(
ام . اس در گذر زمان (سعيد
شهلا
مدوسا
شبنم
(
فانوسك خاموش(سحر
گلبرگ آبي
فرشته
منا
آرا
(
روزانه هاي من(فاطمه
بادسوار
(
حرف دل(تنها
فهيمه
حسن بايرام
آشنايي با يك معلول قطع نخاع
مهـ ــرزاديـ ــوونه
خانم نويسنده
وب نوشته
قهوه
سالاد زندگي
مردي به هزار غم گرفتارم
سراپا اميد
ستاره
optimist
علي

 

 
آمار وبلاگ

افراد آنلاين:

تعداد بازديدها:

 
 
 

پنجشنبه شانزدهم آذر 1385

دکوراسیون

 

 

يه مدتي خيلي کسل بودم و دل و دماغ نداشتم .

به پيشنهاد مامانم قرار شد سرويس چوب اتاقم رو عوض کنم.آخه هر کدومشون یه سازی میزدن و خراب هم شده بودند.

تنوع تو زندگی خیلی خوبه(بجز قسمت پول دادنش)٬ هیچ وقت فکر نمیکردم که عوض کردن دکوراسیون اتاقم تا این حد تو تغییر روحیم مفید باشه.

خلاصه این که٬ تخت و پا تختی و یه میز کامپیوتر ام دی اف سفارش دادم.

ازون جایی که یکمی هم اسکروچ هستم٬کتابخونه نخریدم و تصمیم گرفتم همون کتابخونه خودمو رنگ سرویسی که سفارش داده بودم رنگ کنم.

وای که چه رنگ بازی حال داد. ولی خدائیش با وجود اینکه نمونشو موقع رنگ زدن نداشتم و فقط تو مغازه دیده بودم ٬ خیلی رنگش شبیه شد.(ببینید و نظر بدین!!)

برای تغییر دکور اتاق با مامانم اختلاف سلیقه داشتم .

مامانم میگفت:تخت اینجا٬پاتختی اونجا٬میز کامپیوتر اونجا ٬کمد اینجا.

من:نه .تخت اونجا٬میز کامپیوتر و کمد اینجا٬پا تختی اونجا.

اینقدر تخت و میز و پا تختی کردیم که آخرش دوتامون زدیم زیر خنده.

 

 

اتاقم مثل مهدکودک می مونه.

 تمام عروسکهای تو کتابخونم هدیه هستن و همشونو عزیزایی بهم کادو دادن.(چون من بچم واسم هی عروسک میخرن)

ولی من که کلی با گرفتن عروسک به عنوان هدیه حال میکنم.

نقاشی های روی دیوار اتاقم رو ٦ سال پیش کشیدم.فکر نکینین فقط تو وبلاگم نقاشی میکشم.    

اینم عکس های اتاقم:

 

 

 

 

 

 
 

دوشنبه سیزدهم آذر 1385

نامه يك دختر بچه دياليزي به رئيس‌جمهور

 

داشتم از صفحات روزنامه فیلم میگرفتم که یک مطلب توجه منو جلب کرد.وقتی خوندم خیلی حالم گرفته شد.

این خبر فردا چاپ میشه.من پارتی بازی کردم شماها زودتر بخونین. 

تازه خوبیت نداره من تنهایی حالم گرفته بشه.

 

  

نامه يك دختر بچه دياليزي به رئيس‌جمهور

 

يك دختر بچه دياليزي در نامه‌اي به رئيس‌جمهور خواستار رفع مشكلات بيماران دياليزي و رفع معضل دستگاه هاي فرسوده و قديمي دياليز شد.

 

به گزارش ايسنا، در بخشي از متن نامه زهرا 10 ساله آمده است:

 

آقاي رئيس‌جمهور سلام:

 

من زهرا 10 ساله هستم. كلاس پنجم ابتدايي يكي از مدارس جنوب شهر. چهار ساله بودم كه هر دو كليه‌ام را از دست دادم. از همان موقع بود كه يك دفعه درد وحشتناك سوزن هاي بزرگ را در دست هاي كوچكم احساس كردم. دردي كه هميشه تمام وجود من و بچه‌هاي همسن و سالم را روي تخت دياليز ريش ريش مي‌كند.

 

الان هم روي تخت دياليز و با دلي شكسته دارم اين نامه را براتون مي‌نويسم. راستي مي‌دونين چرا تصميم گرفتم اين نامه را براي شما بنويسم، ‌دليلش اينه كه دلم براي پدرم مي سوزه، نمي‌خوام بيشتر از اين به خاطر اين كه نمي‌تونه برام كاري انجام بده خجالت زده ببينمش.

 

راستي اجازه مي‌دين شما رو بابا صدا بزنم تا راحت‌تر حرف هامو بزنم. با اين كه نمي‌دونم به دستتون مي‌رسه يا نه. اما دلم روشنه كه شما حتما به فكر بچه‌هاي همسن و سال ما هستين و يه كاري برامون انجام مي‌دين.

 

دكترها و پرستاراي مهربون ميگن اگر اين سوزن ها و دستگاه‌ها نبود، ما هم نبوديم، چرا كه همين زندگي سخت و دردناك فقط با هفته‌اي 3بار دياليز امكان پذيره.

باباجون يه شبي كه از دياليز بر مي‌گشتم وقتي سوار اتوبوس شديم، مامانم خيلي خسته بود. سرش را گذاشت روي صندلي، به مامانم گفتم، مامان مي‌دوني من چه آرزويي دارم­ مامانم گفت: چه آرزويي؟­ گفتم من آرزو دارم وقتي كه بزرگ شدم و ازدواج كردم خدا به من دو تا بچه بده، اولي پسر باشه و سالم ولي بچه دومم يك دختر دياليزي باشه؛ مامانم با تعجب پرسيد چرا­ گفتم به خاطر اين كه بتونم احساس تو رو بفهمم، ميدونين مامانم به من چي گفت؟ گفت: دخترم اميدوارم تو هيچ وقت از دل من با خبر نشي هميشه به مامانم مي‌گم اگه من مريض نبودم ما خانواده خوشبختي بوديم.

تمام بچگي من به بيماري گذشت، جواني پدر و مادرم در بيمارستان نابود شد و برادرم در تنهايي زندگي كرد، به خدا من از پدر و مادرم خجالت مي‌كشم چون پدرم هرچه كار مي‌كنه براي قرص‌هاي من خرج مي‌كنه.

 من از نظر خوني يك بيمار دياليزي نادر هستم كه نمي‌توانم به راحتي پيوند كليه بشم؛ اگر هم پيوند بشم بايد تا آخر عمر دارويي بخورم كه روزي 23 هزار تومان هزينه دارد. به همين خاطر چون كه مي‌دونم پدر اين پول را  نداره قيد پيوند كليه را زده‌ام.

 

بابا جون مهربونم سرتون رو درد آوردم. مي‌دونم خيلي كار دارين. اما از شما چند تا تقاضا دارم: اول اين كه دستگاه‌هاي دياليز بيمارستان ها خيلي قديمي هستند و دياليز براي ما خيلي درد داره، فكري به حال اين دستگاه‌ها بكنيد؛ دوم اين كه شنيديم دولت و مجلس هر سال براي راحتي‌ ما پول هاي زيادي به بنياد بيماران خاص مي‌ده، اما حقيقتش اينه كه هيچ كمكي به ما نميشه و نمي‌دونم پول ها كجا مي‌ره، ما بچه‌هاي دياليزي چشممون به دست هاي پر مهر شماست.

 

پیوست:راستش این متن به نامه یه دختر ۱۰ ساله نمیخوره!!!!راست یا دروغش رو نمیدونم. ولی بیان یک حقیقت جامعه هست.

 

 
 

پنجشنبه نهم آذر 1385

توپولو و پوپولی

 

 

بس که خودم توپولو و پوپولی رو دوست دارم . همش میخوام ازشون بنویسم.                    . 

 

وای که نمیدونین پوپولی چقدر شیرینه ٬بس که خوشمزه شده وزبون میریزه٬ دلم میخواد درسته قورتش بدم.                                                    .                                                

توپولو هم طفلکی حسودی میکنه و حقم داره ٬چون خودش هنوز خیلی کوچولو هست و توجه میخواد ٬ولی یکی اومده و جاشو گرفته.

یه وقتایی که به پوپولی زیاد توجه میشه ٬میره پوپولی روبغل میکنه و فشارش میده و میگه خواخر (خواهر)خودمه.ولی همچین پوپولی رو میچلونه که دادش در میاد.

وقتی هم که کسی به داد پوپولی نمیرسه یه ضربه جانانه نوش جان میکنه.                             . 

 

پوپولی منو که میبینه انگار آدامس و شکلات و موبایل دیده.

میگه:آدانس(آدامس) داری؟

خشلات(شکلات) داری ؟                                        . 

اونروز از سر کار اومدم خونه٬هنوز تو نیومده بودم که پوپولی دویید تو بغلم و پرسید :آدانس داری؟

من:نه

پس خشلات بده!!

من:ندارم عزیزم.

تا یه عالمه وقت  میرقصید و میخوند :آدانس نداره٬خشلات نداره

 

تیکه کلامهای جدیدشون که من خیلی دوست دارم:

توپولو:چکلم کردی(کچلم کردی) . 

مریم جون گوگولی خودمه.

 

پوپولی:دوشت دارم یه عالمه ٬اندازه یه گابلمه (دوستت دارم یه عالمه٬اندازه یه قابلمه)

پوپولی هر موقع از کسی عصبانی بشه میگه:بیتربیت تووووووووو(تف) فقط صدای تف کردن رو در میارم .میمیرم واسه این کارش .خیلی بامزه میگه بیتربیت توووو   

آمپرش که خیلی بالا بزنه به یه تف راضی نمیشه٬ تند و تند میگه تووو تووو توووو ......... 

 

دوتاییشون عاشق آهنگ آتیش پاره محسن یگانه هستن و وقتی میان میگن:مریم جون تلشون(تلفن) بزار.

 آخه یه قسمتش میخونه:تلفن رو ور دار٬ برو تو اتاق با هر کی که دلت میخواد حرف بزن ٬بیخیال من..

جون هر کی که دوست داری بیخیال من شو ٬ از سر کچل من دست بردار...

وقتی این آهنگ رو میزارم دو تاییشون مثل اینایی که اکس خوردن٬ شروع میکنن به رقصیدن و بالا و پائین  پریدن و دست زدن.                                                                        .  

 

صد بار هم که گوش کنن خسته نمیشن ٬فقط همین اهنگ رو دوست دارن.

                                                                                               

 
 

دوشنبه ششم آذر 1385

سر کاری

 

سعي کن پيشرفت کني ولي فراموش نکن قبلا کي بودي.....

                      

حتي زماني که ناراحت هستي..اخم نکن ولبخند    بزن ..زيرا ممکنه کسي عاشق لبخند تو بشه...

          

هميشه يادت باشه که در هر اتفاقي حکمتي نهفته هست...