تبليغاتX
ام اس و دو دل عاشق

سلام، به وب لاگ ام اس و دو دل عاشق خوش اومدید.مريم هستم،لیسانس گرافیک،ساکن مشهد،تو روزنامه کار میکنم از سال 82 مبتلا به بیماری ام اس شدم.20 اسفند 86 ازدواج کردم و بعد از 7 ماه همسرم علیرضا بیمار شد و بعد متوجه شدیم که اون هم ام اس داره!!! اين يه اتفاق بد براي من و البته يه اتفاق نادر در جهان بود.بعد از این هردومون تو این وب لاگ می نویسیم.عکس سمت راست علیرضا هست و کناریش منم.




 

 

____________________
صفحه نخست

پست الكترونيك

آرشيو مطالب

مهر 1388

شهریور 1388

تیر 1388

خرداد 1388

اردیبهشت 1388

فروردین 1388

اسفند 1387

بهمن 1387

دی 1387

خرداد 1387

دی 1386

آذر 1386

شهریور 1386

مرداد 1386

تیر 1386

خرداد 1386

اردیبهشت 1386

فروردین 1386

اسفند 1385

بهمن 1385

دی 1385

آذر 1385

آبان 1385

مهر 1385

شهریور 1385

مرداد 1385

تیر 1385

خرداد 1385

اردیبهشت 1385

فروردین 1385

اسفند 1384

بهمن 1384

____________________
مطالب اخير

ام اس و ازدواج

به خاطر مرجان

سلامتی تاج سر ...

به امید ظهور

اطلاعیه

جاودانگی

لذت سپاس

نظر سنجی برای اسم جدید بلاگ

Under Construction بلاگ در حال باز سازی است

اعلامیه (پست موقت)

____________________
پیوند ها

سجاد
(
كوير ام اس(نسيم
ممد و سلطان بانو
دنيز جون
(
جوجو با ام اس (نازمهر
ام اس خاموش(ماندانا
سلام ام اس (آرام(
قاصدك هاي نقره اي
(
طولاني ترين شب(سير
من و آقامون و ام اس
(ام اس و يه دنيا حرف(ندا
بانو77
عاصي
(
ني ني جون(مژگان
پرستو
(زندگي يعني...(الهام
مرجان
(
بانوي فرورديني(مريم
مادر سپيد
(
عشق و عرفان(سيد امير
من و ام اس (ويولت)
(
ام . اس در گذر زمان (سعيد
شهلا
مدوسا
شبنم
(
فانوسك خاموش(سحر
گلبرگ آبي
فرشته
منا
آرا
(
روزانه هاي من(فاطمه
بادسوار
(
حرف دل(تنها
فهيمه
حسن بايرام
آشنايي با يك معلول قطع نخاع
مهـ ــرزاديـ ــوونه
خانم نويسنده
وب نوشته
قهوه
سالاد زندگي
مردي به هزار غم گرفتارم
سراپا اميد
ستاره
optimist
علي

 

 
آمار وبلاگ

افراد آنلاين:

تعداد بازديدها:

 
 
 

شنبه بیست و دوم اردیبهشت 1386

 

این هم سه تا عکس از روزی که رفته بودم ارتوکند کلات.خیلی زیبا بود .عکس اول و دوم از جاده کلات هست.جاده  کلات رو قبلا هم رفته بودم ولی مثل این دفعه زیبا نبود.واقعا که تو اردیبهشت دنیا بهشت می شه!صبحانه رو کنار جاده تو دشت به این زیبایی خوردیم. اون روز خیلی خیلی بهم خوش گذشت و نمی دونین چقدر از طبیعت لذت بردم و ازخدا برای این همه زیبایی شکر وسپاس کردم.

                                                   

                                                   

                                                   

                                                                     

 
 

شنبه پانزدهم اردیبهشت 1386

آرزو

 

من هم از طرف مانداناجون به بازی آرزوها دعوت شدم٬هر چند اصلا حوصله آپ کردن ندارم ولی به خاطر ماندانا جون این کارو کردم.راستش ما آدما خیلی چیزا میخوایم ولی وقتی ازمون می پرسن ٬مثل الان من هنگ میکنی! خوب من از وقتی ام اس گرفتم مسیر آرزوهام خیلی تغییر کرد. خیلی از خواسته هام که اون موقع به نظرم دست یافتنی بود ولی حالا نه!برای همین دورشون یک خط قرمز گرفتم٬چون کاملا بیخیال اون خواسته شدم و به نظرم بی اهمیت میاد و دیگه برام یک آرزو نیست. بعضی وقتها فکر میکنم که هیچ چیز نمی خوام ولی به مسائل روزانم که نگاهی می اندازم می بینم اوه ه ه چه همه چیزی میخوام! خوب اولین چیزی که میخوام اینه که خدا منو بابت همه کارای بدی که کردم ببخشه و دومین چیز٬سلامتی خانوادم و همه همه کسایی که می شناسم ونمی شناسم و خودم هست و هزاران آرزویی که شاید آرزو نباشن و هیچ ارزشی نداشته باشند ولی من میخوام.نمی دونین هر دفعه که میرم کلینیک ویژه ام اس و می بینم یک بیمار جوان و کم سن و سال دیگه به جمعمون اضافه شده چقدر قلبم به درد میاد و ناراحت میشم .خدایا کاش روزی بیاد که دیگه هیچ کس مریض نباشه.

راستی یک آرزو مهم رو جا انداختم:خدا یه عقلی به من بده که نیام مخ مردم رو با حرفام تلیت کنم.

پیوست:مناجون وبلاگت فیلتر شده!چرااااااااااااا؟

                                                                                                

 
 

جمعه چهاردهم اردیبهشت 1386

همکاران

 

 شیفت شب تو صفحه آرایی فقط من و یکی از دوستام بودیم و بقیه آقا هستند ولی از یک ماه قبل از عید دوستم به شیفت صبح رفت و من تنها شدم .

چشمتون روز بد نبینه وقتی این آقایون بیکار میشن و شروع میکنن به غیبت کردن و مسخره کردن فرد غایب در صفحه آرایی یا هر کسی دیگه ای!!!(اونقت می گن خانمها....؟!) ازین کارشون خیلی بدم میاد و اصلا حوصله حرف های چرندشون رو ندارم.من هم ترجیح میدم  سرم تو کار خودم باشه و با کتاب خوندن و ...یه جوری مواقع بیکاریم رو پر کنم.گوشه صفحه آرایی که پنجره  بزرگی هم داره ٬ جای خیلی دنجی هست می شینم و کتاب می خونم.رادیو  هم اونجا هست و هر موقع که بخوام رادیو رو خاموش یا روشن می کنم .اونروز مسئولم ازم سوال می کنه شما از چیزی ناراحت هستید؟

من:نه!!!!!! برای چی؟

-آخه خیلی خموش هستید.اینم از معایب کم گوی و گزیده گوی چون در.اونقت فکر می کنن که ناراحت هستی! به همه چیز کار دارند حتی گوشی موبایلت ٬آهنگ موبایلت و...یکی از همکارام اون روز بهم  میگه چرا گوشیتونو عوض نمی کنین ؟ این گوشی به کلاستون نمی خوره!باید به فکر یه گوشی باشم که به کلاسم بخوره.

بعد از عید یکی از صفحاتم ٬صفحه حوادث هست.چند وقت پیش یک خبر با تیتر" پیرمردی که از اعمال شیطانی خود فیلمبرداری می کرد به اعدام محکوم شد"تو صفحه من بود.پرینت صفحه من دست به دست تو کل صفحه آرایی چرخید و همشون ااین خبر رو خوندن٬ خبر درباره پیرمرد 65 ساله ای در اصفهان هست که زنان خیابانی و دختران جوان  را اغفال می کرده و در یکی از اتاق های منزلش دوربین مدار بسته داشته و یک صد ساعت فیلم مستهجن در منزلش پیدا شده.در خیلی از مواقع خود رابه عنوان مامور به خانواده های کم بضاعت نزدیک کرده و پس ازو جلب اعتماد کامل  در زمان مناسب به یک نقطه ضعف از زن یا دختر خانواده دست می یافت و او را مجبور به تمکین به خواسته شیطانی خود می کرد سپس با تهیه فیلم  طعمه خود را مجبور به تمکین دائم خود و افراد دیگر وا میداشت.این خلاصه ای از خبر بود.

حالا حرف های همکاران گرامی رو بخونید:-عجب پیرمرد قوی بوده!!! -رضازاده بوده  - جلب اعتماد می کرده و گول می زده! - بله مثل همین آقای ش(مسئول صفحه آرایی هست)که آدم قابل اعتمادی هست

این آخری رو که گفت هر کار کردم نخندم نشد که نشد.

 

 
 

یکشنبه نهم اردیبهشت 1386

مشکلات زیاد دارو

 

سلام بعد از یک غیبت صغری بررررگشتم وهیچ دلیلی هم برای آپ نکردنم ندارم ٬جز تنبلی و بی حوصلگی شدید نسبت به وب لاگم.در کل تو انجام کارهای متفرقم خیلی تنبل شدم حتی تو خرید کردن  که می دونین خانمها چه علاقه خاصی دارند و هر چیزی که لازم دارم و باید بخرم ٬شامل یک پروژه 6 ماهه میشه .تنها چیزی که می تونم بگم اینه که: شرمنده دوستایی که نگرانم شدند هستم و امیدوارم منو ببخشن.دوستون دارم

و اما از دردسرهای دارو بیماری ام اس: گندشو در آوردن٬اول به خاطر اینکه مصرف کاذب دارو مشخص بشه٬کمیسیون پزشکی راه می اندازن و کلی تو تاییده گرفتن و بعدشم بردن به سازمان غذا و دارو وقتتو می گیرن و اذیتت می کنن.بعد می گن برای گرفتن دارو باید از غذاو دارو حواله بگیری٬بعدش به دروغ میگن دارو کم هست و سه تا بیشتر حواله نمیدیم.از هفته بعدش نمیدونم چه جوری داروشون زیاد می شه و 15 تا آمپول حواله میدن ٬منتهی باقیمت 89 هزار تومان.غذا و دارو میگه به من ربطی نداره و مقصر بیمه هست.روال گرفتن دارو این طور بوده که:اول میریم داروخونه قیمت آمپول رو پشت نسخه می زنه ٬بعد میریم بیمه تایید میکنه و باز میریم داروخونه می گیریم  .این برنامه هر ماه گرفتن دارو بوده.نه این که برای گرفتن دارو کم اذیت مشدیم و مجبور بودیم مسافت دور بین داروخونه و بیمه رو تو این ترافیک طی کنیم ٬گرفتن حواله از غذا و دارو هم اضافه شد.آخه من نمیدونم چرا بیمه تامین اجتماعی با همون قیمت قبل دارو رو به بیماران میده ولی خدمات درمانی میگه داروخانه گرون خریده ومیگه داروخونه همون قیمت قبل رو پشت نسخه بزنه و اونم تایید کنه و مابقی پول دارو رو خودمون میدونیم.به نظر شما این حرف منطقی هست؟! یعنی داروخونه فقط به خدمات درمانی گرون میده؟اگه گرون خریده باشه ٬تامین اجتماعی هم باید گرون کنه چون 15 درصد هزینه دارو رو از بیماران میگیره. یا اصلن دارو رو کی به داروخونه میفروشه که گرون فروخته؟!نمیخوان بگن که داروخونه مستقیم از شرکت آلمان خریداری کرده.با نماینده شرینگ آلمان تو مشهد در تماسم و میگه دارو هیچ فرق قیمتی نکرده و تو ایام عید دارو به مقدار زیاد وارد شد و هیچ مشکلی برای کمبود آمپول نیست و اینا دروغ میگن.شما جای من چی فکر میکنین؟دقیقا روز قبلش تو تلوزیون مجلس بیماری خاص شدن ام اس و سرطان رو تصویب میکنه.واقعا که خیلی خاص شده دو برابر قیمت قبل باید دارو تهیه کنیم.هیچ فکر کردن که خیلی از خانواده ها تو خرید این دارو با همون قیمت قبلی مشکل داشتن ٬چه برسه به حالا.منم زورم میاد ماهی 90 هزار تومان پول دارو بدم .مقصر کیست؟من و امثال من که ام اس داریم وچه اهمیتی داره که یک بیمار ام اسی رو اینقدر برای گرفتن دارو بدوونن شاید مشکلش رفع بشه.تازه به اسم هر داروخونه نزدیک محل سکونت که حواله بدن فقط از همون جا میتونی تهیه کنی٬ امروز مامان رفته و داروخونه گفته که تموم کرده.زنگ زدم به غذا و دارو میگه بله تو توزیع دارو اشتباه پیش اومده و بیاین به اسم داروخونه دیگه فقط برای سه تا آمپول حواله بدم.منم که آمپرم بالا زد و شروع کردم به دعوا کردن .گفت خیلی خوب با داروخونه تماس میگیرم که بهتون سه تا آمپول بده.باز بیچاره مامانم رفته بیمه تاییده برای اون داروخونه گرفته و سه تا آمپولم رو با قیمت 18 هزار تومان خریده.من که روز در میون تزریق می کنم سه تا آمپول مال چند روزم هست؟باز باید برم دکتر برام نسخه بنویسه ٬برم غذا و دارو حواله بگیرم ٬برم داروخونه قیمت کذاییشو بزنه و بعد برم بیمه تایید کنه٬باز برگردم داروخونه و بخرم .خیلی جالب هست!وقتی میگم گندشو در آوردن تعجب نکنید.امیدوارم خدا تمام کسایی رو که باعث این تشنجات برای بیماران هستند رو سوسک کنه٬ ازین سوسکای سیاه زشت.

جاتون خالی پنجشنبه با یه عده از همکارام یک مینی بوس کرایه کردیم و رفتیم ارتوکند کلات نادر ٬خیلی قشنگ و محشر بود ولی چشمتون روز بد نبینه ٬نمیدونم  اون روز چی خوردم که مسموم شدم و الان هم که می بینید آپ کردم به علت نرفتن سر کار هست.