تبليغاتX
ام اس و دو دل عاشق

سلام، به وب لاگ ام اس و دو دل عاشق خوش اومدید.مريم هستم،لیسانس گرافیک،ساکن مشهد،تو روزنامه کار میکنم از سال 82 مبتلا به بیماری ام اس شدم.20 اسفند 86 ازدواج کردم و بعد از 7 ماه همسرم علیرضا بیمار شد و بعد متوجه شدیم که اون هم ام اس داره!!! اين يه اتفاق بد براي من و البته يه اتفاق نادر در جهان بود.بعد از این هردومون تو این وب لاگ می نویسیم.عکس سمت راست علیرضا هست و کناریش منم.




 

 

____________________
صفحه نخست

پست الكترونيك

آرشيو مطالب

مهر 1388

شهریور 1388

تیر 1388

خرداد 1388

اردیبهشت 1388

فروردین 1388

اسفند 1387

بهمن 1387

دی 1387

خرداد 1387

دی 1386

آذر 1386

شهریور 1386

مرداد 1386

تیر 1386

خرداد 1386

اردیبهشت 1386

فروردین 1386

اسفند 1385

بهمن 1385

دی 1385

آذر 1385

آبان 1385

مهر 1385

شهریور 1385

مرداد 1385

تیر 1385

خرداد 1385

اردیبهشت 1385

فروردین 1385

اسفند 1384

بهمن 1384

____________________
مطالب اخير

ام اس و ازدواج

به خاطر مرجان

سلامتی تاج سر ...

به امید ظهور

اطلاعیه

جاودانگی

لذت سپاس

نظر سنجی برای اسم جدید بلاگ

Under Construction بلاگ در حال باز سازی است

اعلامیه (پست موقت)

____________________
پیوند ها

سجاد
(
كوير ام اس(نسيم
ممد و سلطان بانو
دنيز جون
(
جوجو با ام اس (نازمهر
ام اس خاموش(ماندانا
سلام ام اس (آرام(
قاصدك هاي نقره اي
(
طولاني ترين شب(سير
من و آقامون و ام اس
(ام اس و يه دنيا حرف(ندا
بانو77
عاصي
(
ني ني جون(مژگان
پرستو
(زندگي يعني...(الهام
مرجان
(
بانوي فرورديني(مريم
مادر سپيد
(
عشق و عرفان(سيد امير
من و ام اس (ويولت)
(
ام . اس در گذر زمان (سعيد
شهلا
مدوسا
شبنم
(
فانوسك خاموش(سحر
گلبرگ آبي
فرشته
منا
آرا
(
روزانه هاي من(فاطمه
بادسوار
(
حرف دل(تنها
فهيمه
حسن بايرام
آشنايي با يك معلول قطع نخاع
مهـ ــرزاديـ ــوونه
خانم نويسنده
وب نوشته
قهوه
سالاد زندگي
مردي به هزار غم گرفتارم
سراپا اميد
ستاره
optimist
علي

 

 
آمار وبلاگ

افراد آنلاين:

تعداد بازديدها:

 
 
 

چهارشنبه شانزدهم بهمن 1387

سفر

نميدونم چه طوري از دوستاي گلم بابت بي وفاييم عذرخواهي كنم ،حقيقت اينه كه اگه نمي تونم به وب لاگتون بيام ،اگه دير به دير آپ ميكنم فقط به خاطر سلامتيم هست.چون خستگي براي بيماري ام اس سم هست و من روزي 7:20 دقيقه تايم كاريم هست حالا ببينيد من چه مقدار زمان براي كارهاي روزمره و ... دارم .بماند كه از سر كار جنازم مي رسم خونه.بعد از ازدواجم كه ديگه خيلي بيشتر وقت كم ميارم،همش تقصير شوشو هست(بايد گردن يكي انداخت ديگه)
من و شوشو  ان شا... 21 بهمن يه مسافرت 10 روزه به اصفهان و شيراز و يزد مي ريم.
راستش يك ماه پيش دوباره سمت چپ بدنم كرخ شد و ... سريع دكتر رفتم. بهم ثابت شده كه وقتي عارضه اي برام پيش مياد هر چه سريعتر درمان رو شروع كنم مقدار كورتون كمتري نياز دارم و عوارض بيماري بيشتر نمي شه. 3 تا كورتون عضلاني داد ، خدارو شكر كنترل شد و زياد نشد. نگران بودم مسافرت رو كنسل كنم.امسال ركورد كورتون زدن رو شكستم:38 تا كورتون وريدي و حداقل 10 تا عضلاني شايدم بيشتر آمارش از دستم رفته.

در رابطه با اسم هايي كه  براي اسم  وب لاگ پيشنهاد كردين خيلي ممنونم ولي هنوز نتونستم تصميم بگيرم ولي مطمئنم كلمه ام اس و شوشو بايد داشته باشه.

 
 

یکشنبه ششم بهمن 1387

ماجرای من و شوشو

زمان طولانی هست که دوست دارم بنویسم ولی متاسفانه نمی تونستم.دفعه پیش با یک خبر خوب اومدم اما بعد از چند ماه سکوت با یک خبر بد!

به هیچ وجه باورکردنی نیست٬حتی گاهی فکر میکنم که خواب هستم و منتظرم ازین کابوس بیدار بشم.کاش همین طور بود٬ولی گاهی پذیرفتن حقیقت بهترین و عاقلانه ترین کار ممکنه.

بعد از گذشتن ۷ماه از زندگی مشترکمون٬شوشو(مخفف شوهر٬لقبی که من به علیرضا می گم.مثل توپولو و پوپولی دختر دایی هام)من دچار بی حسی و اسپاسم در سمت چپ بدنش شد که به تدریج مقدارش بیشتر می شد.
ترس همه وجودم رو گرفت ولی به رو خودم نیاوردم٬با استرس تمام پیش یک متخصص مغز و اعصاب(قبلا دکتر خودم بود)رفتیم.ام آر آی داد و با اطمینان گفت:دیسک کمر هست.به دکتر گفتم:چون خودم ام اس دارم و علائم همسرم شباهت زیادی به علائم بیماران ام اس داره٬ ترسیدم که...
دکتر دوباره با اطمینان گفت :ام اس نیست و دیسک کمر هست.از مطب دکتر که بیرون امدیم یه نفس راحت کشیدم و با عجله به روزنامه برگشتم که مرخصیم روزانه رد نشه.
بعد از گرفتن جواب ام آر آی و طبق نظر دکترهایی که رفتیم٬دیسک به این خفیفی همچین عارضه ای نمی تونه داشته باشه.
دادن ام آر آی های متفاوت نخاع و سر مشخص کرد که شوشو من٬علیرضا من... ام اس داره. 
راستش اگر روز اولی که باهاش دکتر رفتم می فهمیدم ام اس داره٬هموجا می نشستم و زار می زدم٬ولی گذشت این یک ماه و از این دکتر به اون دکتر رفتن کاملا فکر ام اس رو از سرم بیرون برد.
فکر هر چیزی بودم جز ام اس(مثلا کیست نزدیک نخاع).وقتی فهمیدم خیلی راحت تر از اون چه فکر
می کردم با خودم و بیماری مشابه اون به خودم کنار اومدم(ولی خیلی سخت تر از وقتی بیماری خودم رو فهمیدم).

ولی تو کار خدا موندم که چرا این همه سختی رو به خاطر بیماری من تو ازدواجمون تحمل کردیم و حالا معلوم شد که پلاک های سر شوشو خیلی قدیمی هستند و موقع ازدواجمون صد در صد ام اس داشته.هر چند قبل از  ازدواجمون موقع مخالفت ها می گفت:گاهی پای چپش تو راه رفتن همراهیش نمی کنه و چشمش میزنه.در هر صورت این سرنوشت رو خواست و تقدیر خدا دونستم و شایدم آزمایشی برای هر دو نفر ما.

از این خبر بگذریم٬زبلخان روزنامه خراسان دوباره جابجا شد  .البته این دفعه کاملا از واحد قبلیم جدا شدم و به واحد دیگه ای منتقل شدم.اینجا هم کارم صفحه آرایی هست ولی کار قبلیم رو بیشتر دوست داشتم.ولی به محاسنی که داره می ارزه:
۱-رفتم ساختمان شماره ۲ روزنامه که کمی پایین تر از ساختمان اصلی هست٬ که می شه گاهی جیم شد و مرخصی ساعتی نگرفت٬ چون دژبان و نگهبانی مثل ساختمان اصلی نداره.
۲-برای خودم اتاق جداگانه دارم(آرامش٬ سکوت٬ بدون مزاحم)که باعث شده اوقات بیکارم رو کتاب بجوم به جای خوندن.
۳-مسئولم ساختمان اصلی هست و آقا بالاسر ندارم.تازه از شر مسئول قبلیم که اصلا شرایطمو درک نمی کرد راحت شدم.

اینم عکس اتاق کارم که آرامش و سادگی ازش می باره(نیاز به کمی تزیین داره)

 

تعدادی عکس از آخرین روزهای پاییز که بارون می اومد و هوا خیلی سرد بود با موبایل از تو حیاطمون گرفتم.

پیوست:اسم وب لاگ رو می خوام تغییر بدم،نظرتون رو بگین.

 

 
 

پنجشنبه سوم بهمن 1387

یه پست نیمه کاره

سلام دوستان من از طرف خودم و مریم خانوم یه عذرخواهی به همه شما بدهکاریم

آخه من الان درحال گذروندن امتحانات ترم آخر دانشگاه هستم و اصلا فرصت آپ کردم ندارم مریم هم اونقدر در گیر کارش است که دیگه فرصت نوشت پست جدید را نداره

به هر حال تحملمون کنید تا اسفند ماه

اما تشکر کنم از همه شما که با پشتکار و صبوری برای ما نظرای دلگرم کنندتون را میزارید

آخرین کلام اینکه من و همسرم قصد داریم در این بلاگ همراه و هم صحبت دوستانی مثل خودمون بشیم (نمیگم بیمار) تا شاید در اره دراز و سخت زندگی راحتر با این همراه بداخلاق(ام اس) کنار بیان

دوستانی که گلایه میکنن از آشنایی با این بیماری ایز اینکه چطور با هاش کنار بیان  پست الکترونیک من همیشه جوابگوی شماست و خوشحال می شوم که سر سوزنی کمکحال شما باشم

ary1362@gmail.com

راستی بعد از امتحاناتم تلفنم را هم می زارم

فقط یادمون باشه که ما بیمار نیستیم  با  بقیه تفاوتی نداریم و باید این رو به همه ثابت کنیم

در پناه دوست شاد وسربلند باشد