ام اس و یه دل تنها

جودي بابا لنگ درازشو پيدا كرد

msvayedeletanha — Wed, 21 May 2008 04:54:18 GMT

سلام.اميدوارم كه خوب و شاد باشيد.خيلي وقته مي خوام آپ كنم ولي امان از كمبود وقت+تنبلي+نا مساعد بودن حالم٬ولي با يك خبر خوب اومدم.

نمي دونم چي بايد بگم !همه چيز خيلي غير منتظره اتفاق افتاد.

جودي وب لاگ ام اس و يه دل تنها بابالنگ درازو پيدا كرد.

20/12/86 تاريخ عقد بالا سر حضرت(چون من مشهدي هستم) و تاريخ ثبت ازدواجم هست.

نمي گم تو ازدواجم مشكلات نداشتم ولي به اميد و خواست خدا الان ۴ ماه كنار همسر خوب و مهربونم عليرضاهستم و از داشتن همسري كه شرايط جسمي و روحي منو درك مي كنه و با چشم كاملا باز بيماري منو قبول كرد٬ خيلي خدارو شكر مي كنم.

بعد از پيشنهاد ازدواج يك ماه گذاشتم خوب تحقيق كنه٬فكراشو بكنه ٬پيش دكترم رفتيم و....بعد تصميم بگيره.

اعتراف مي كنم كه اگر وقتي گفته بودم ام اس دارم بلافاصله از رو احساسات قبول مي كرد و مي گفت براش مهم نيست٬ من جواب منفي مي دادم.

استرس هاي قبل ازدواجم ٬صبح خريد رفتن و از ظهر تا شب سر كار بودن٬

همه دست به دست هم داد و باعث يك حمله شد.بي حسي هر دو پا و اسپاسم شديد عضلاني كه از نوك پا شروع شد و به دليل اين كه من زدن كورتون ها رو به خاطر جشن نامزديم عقب انداختم تا كمرم اومد.(آخه وقتي كورتون مي زنم خيلي ورم مي كنم و تنم جوش ميزنه.)

البته با دكتر مشورت كردم و اونم گفت: دير نمي شه.

در صورتي كه بعد از زدن 10 تا كورتون تو سرم فقط بي حسيش خوب شد و اسپاسم عضلانيم همچنان باقي موند.

حالا با هر دكتري مشورت مي كنم مي گه اشتباه كردي درمان رو يك ماه و نيم به تاخير انداختي٬همين باعث پيشرفتش شده.

طبق نظر يك دكتر ديگه هفته يك تتراكوزاكتيد عضلاني مي زدم و 3 بار در هفته فيزوتراپي مي رفتم٬خدارو شكر خيلي بهترم و فقط كمي تو كف پام باقي مونده.

خداوند بی نهایت است...

msvayedeletanha — Tue, 08 Jan 2008 09:07:18 GMT

سلام

نمی دونم چی بگم برای این همه مدت آپ نکردن،می خواستم وب لاگم رو کلا تعطیل کنم ولی به دلایلی این کارو نکردم.

می دونم خیلی بی معرفتم،از همتون عذرخواهی می کنم،مخصوصا مرجان عزیز.باور کنید این قدرها هم یی معرفت نیستم،مشغولیاتی داشتم.

خدارو شکر حالم خوبه.دیروز به علت بارش برف تعطیل بودم.هر چند روزنامه گفت: همه جا هم تعطیل باشه ما باید سر کار بریم ولی دیروز صبح پشیمون شد و تعطیل کرد-آخه خیلی برف اومده-

و اما ازین مدت که ننوشتم.مدت سه ماه شیفت کاریم ازصبح١٠تا٣٠:٥ بعد از ظهر بود،دوباره شیفت شب شدم.

صبح برام خیلی بهتر بود چون آدم انرژی بیشتری برای کار داره.

جاتون خالی یه سفرم کیش رفتم ،خیلی برای روحیم خوب بود.اینم یک عکس از صبح زیبای ساحل خلیج فارس.

روزگار میگذره.میرم و میام دوباره ...

خدارو شکر مشکلم با مسئولم برای اضافه کار اجباری حل شده هر چند گاهی تیرش بهم می خوره!

وقتی باورش شد که ام اس دارم و کار زیاد برام خوب نیست که چشمم تار می دید و تا به تا پلک می زدم.نمی دونین چه مشکلاتی که باهاش نداشتم کلی مکافات کشیدم.خدارو شکر بعد از اون نیمچه حملم کمابیش درکم می کنه.

نمی خوام این حرفو بزنم ولی گاهی خیلی دلم میگیره که بقیه بیماری ام اس رو درک نمی کنن!

نمی دونم چه جوری با ام اس دعوام نشه ٬ گاهی مثل یه لکه ننگ برام می شه ٬ازش متنفر می شم.

گاهی هم تو جودش حسن های نهفته ای داره.

امروز یکی از دوست های ام اسیم برام یک SMS فرستاد٬خیلی تو فکر رفتم:

خداوند بی نهایت است...

اما بقدر"نیاز تو" فرود می آید

بقدر"آرزوی تو" گسترده می شود

و بقدر"ایمان تو" کارگشاست.

بعضی وقتا خیلی الکی بهانه گیر می شم ٬خدایا منو ببخش.

این عکسم به خاطر آقا سجاد گل که از برف مشهد خواسته بود ولی همین یه عکس رو موبایلم داشتم

سلامی دوباره

msvayedeletanha — Fri, 14 Dec 2007 15:18:37 GMT

سلام

دلم خیلی برای همتون تنگ شده تو آخرین پست گفتم که حوصله و وقت نوشتنو ندارم.مشغولیات زندگیم خیلی زیاد شده.

حالم خدارو شکر خوبه خوبه و در سلامت کامل به سر می برم

در اولین فرصت که بتونم آپ می کنم.

دوستون دارم و از اینکه نگرانتون کردم عذر می خوام

عکس های سفر

msvayedeletanha — Tue, 04 Sep 2007 08:19:18 GMT

سلام

یک هفته رفته بودم شمال جای همتون خالی، خیلی خوش گذشت.

اونجا هوا خیلی گرم بود و دم داشت و صبح ها به هیچ وجه از ویلا بیرون نمی رفتم.

ولی یک حسن داشت که دریا آروم بود و سالم سازی دریا باز بود .منم که عاشق آب و شنا کردن،حسابی کیف کردم. وقتی موج میزد همچین می پریدم رو موج و جیغ می زدم که انگار دارم از سکو پرش می پرم.

یک شب مهتابی کنار ساحل یک چوب برداشتم و شروع کردم به نقاشی کردن از همین نوعی که تو وب لاگم می کشم،نقاشی کشیدن رو شن هم لذتی داره.

اینم عکس هایی که از تو ماشین در حین حرکت از جاده با موبایلم گرفتم.ببینید من چه هنرمندم در حین حرکت اونم با موبایل!

این دوتا عکس رو بیشتر از همشون دوست دارم

این ابر کوچولوهه دل منو برده

یک مسجد کوچولو ناز و فسقلی که فرصت زوم کردن روشو پیدا نکردم(عکاسی در حین حرکت با سرعت بالا همینه دیگه)

آقا خره خجالت کشید و سرش رو لای علف ها قایم کرد

جاده جنگل گلستان

این سه تا عکس رو ثابت بودم،گرفتم

بالای سرمون موقع نهار خوردن تو جنگل نهارخوران

طلوع آفتاب که داشتیم بر می گشتم، جلو ویلا

این عکسم دقیقا همون زمان هست که ماه هنوز تو آسمون دیده می شد

الان هم سرما خوردم،دماغو شدم و هم چند وقتیه کمی اوضاع جسمیم به هم ریخته.

قبل از رفتن به سفر یک کورتون عضلانی زدم مشکل تاری دیدم و گز گز شدن پام حل شده ولی حالا سمت راست سرم کرخ شده.برام دعا کنید که اینم رد کنم و تبدیل به عود بیماری نشه.

پیوست:نمی دونم چرا ۱۵ تا نظر تایید نشده دارم و تایید هم نمیشه!در صورتی که نظرات وب لاگ من نیاز به تایید نداره.همونجا ثبت می شه؟!!!!

انجمن MS ایران شاخه خراسان رضوی

msvayedeletanha — Fri, 10 Aug 2007 13:56:18 GMT

سلام

من برگشتم

اول از همه عید مبعث رو به همه تبریک میگم،یه عالمه عیدتون مبارک باشه.

یه خبرهم برای دوستان ام اسی مشهدی دارم.

این اطلاعیه رو دیروز تو روزنامه خوندم به این شرح:

به اطلاع می رساند

به یاری خداوند سبحان،انجمن MS ایران شاخه خراسان رضوی فعالیت خود را آغاز نموده است.

از بیماران درخواست می شود در صورت تمایل جهت دریافت کارت عضویت روزهای زوج به آدرس:خیابان احمد آباد-خیابان قائم-پلاک ۲۵-طبقه دوم مراجعه نمایند.

مدارک مورد لزوم:۱-دوقطعه عکس ۲-تکمیل فرم

البته این رو هم من اضافه کنم که انجمن فعلا از ساعت ۹ تا ۱۱ باز هست و علاوه بر عکس حتما فتوکپی شناسنامه هم ببرید.

بهشون تذکر دادم که نوبت بعد درست و کامل اگهی بدن

و اما دلیل این همه تاخیردر آپ کردن:راستش وب لاگ برام جذابیتشو از دست داده و حوصلشو ندارم،البته شاید گذری باشه و درست بشم و شایدم کمبود وقت باعث این حس هست.ولی این دفعه تنبلی نکردم و نقاشی کشیدم.

در حال حاضر مریم خوشحاله و رو ابرا می پره،مواظبش باشید باید یه وقت ازون بالا نیوفته.

در ضمن فکر نکنین موهام بافتست نقاشی تکراریه ،بلند شده و یه کوچولو میشه بافتش

برای من شامپول نمی زنی؟

msvayedeletanha — Fri, 29 Jun 2007 18:00:05 GMT

سلام

می دونم خیلی دیر به دیر آپ می کنم و به وب لاگ دوستای گلم هم سر نمیزنم ولی باور کنید وقت نمی کنم. کارم خیلی زیاد هست وبهم فشار میاره ونمی خوام همون چند ساعت صبح تا ظهر که خونه هستم روپای کامپیوتربشینم.

محمدرضا گلمون درخواست کرده بود از توپولو و پوپولی نازم بنویسم٬منم که خمار و این دو تا فسقلی از خدا خواسته شرح حالی ازشون براتون نوشتم.

دایی و زن دایی گرام بنده به سفر حج مشرف شدند٬دو عدد کوچولو ناز و شیرین زبون (فداشونو بخورم) مهمون خونه 2 تا عمه هستند.پوپولی که دلی از من برده که نگو و نپرس!!!!!

نمی دونین وقتی از سر کار میام خونه چه جوری می پره بغلم و بوسم می کنه که مهلت و اجازه بوس کردن رو به من نمی ده و تا نیم ساعت هر جا برم مثل این جوجه اردکها دنبال سرم میاد و هی نوازشم می کنه و از هر جایی که نزدیک به لبش باشه بوس می کنه حتی باسنم. مثل گنجشک می مونه٬ بهش می گم گنجشک من جیک جیک بکن:یه جیک جیکی می کنه که پس میوفتم.

یه زبونی هم داره که فیل رو از پا میندازه٬همین که دید من دارم حاضر می شم برم سر کار:مریم جون موهاتو این جوری کردی چه خوشل شدی٬قربون مریم جون خوشلم بشم ٬بعدشم میره تو حال و به همه اعلام میکنه که مریم جون خوشله خود خودم هست. و در نهایت با اون چشمای درشتش ملتمسانه نگاه می کنه ومی خواد که اونم با خودم سر کار ببرم.

پوپولی من عاشق آب و حموم رفتن هست٬فقط کافیه بفهمه می خوام برم حموم٬زودتر از من لباساشو درآورده و تو حموم هست.بعدشم که از حموم میاد بیرون آنچنان ماجرای با من حموم رفتنشو و اینکه موهاشو شامپول(شامپو)زدم و چشماشو بسته و نسوخته تعریف می کنه که انگار کجا بردمش ...

بچه ها معمولا از این که موهاشونو شامپو بزنی بدشون میاد ولی این تو حموم هی چونه می زنه و می گه چرا برای خودت شامپول می زنی برای من شامپول نمی زنی؟برعکس توپولو که با گریه میره حموم و حربه خوبی برای ترسوندش هست.

و اما توپولو با وجودی که داره می ره تو 4 سال ولی هنوز خیلی شیرین هست.شب مامانم دندوناشو در آورد (مامانم 46 سال داره ولی همه دندوناشو کشید و الان دندون مصنوعی داره)٬توپولو گفت:عمه دندوناتونو در آوردین مثل نی نی ها شدین٬ حالا دیگه نمی تونین بوسم کنید؟!

اطلاعیه جهت دوستان ام اسی مشهدی

msvayedeletanha — Wed, 20 Jun 2007 21:22:18 GMT

خوب این سوال برای یکی از دوستان که آشنایی با ایشون ندارم پیش اومده که:"ما تو مشهد کانون ام اس نداریم؟"

انجمن ام اس مشهد برای مدتی با ریاست دکتر اعتمادی که دکتر قبلی من بود راه افتاد و با من هم تماس گرفتند که برم ولی نتونستم برم.اما دوباره تعطیل شدو درش رو تخته کردن(ما مشهدی ها چه چیزیمون شبیه آدم هاست که این یکیش باشه!!)

ولی از هفته پیش از طریق حبیب یکی از بچه های کلینیک ام اس بیمارستان قائم و خانم "ا-د" پرستار بتافرون(که خیلی مهرررررررربونه و همه بیماران ام اسی مشهدی که بتافرون مصرف می کنند حتما ایشون رو می شناسند) بچه ها جمع اوری شدند و قرار شد که هفته ای یک بار به پارک ملت برای نرمش های خاص که همه با شرایط های متفاوت بتونن انجام بدهند بریم .

من هفته پیش رفتم وخیلی خوب بود.راستش بیشتر از ورزش کردن٬خندیدیم.تعدادمون 16 نفر بود که برای ابتدای کارنسبتا خوب هست.دوستانی بشاش و مهربون که از آشنایی باهاشون خوشحالم.

به علت بعد از ظهر بودن این قرار ها خیلی ها نمی تونند بیان و تایم کاری من هم جوری هست که نمی تونم برم ولی هر از چند گاهی مرخصی می گیرم که بتونم برم.

قرار این دفعه برای جمعه ساعت 7 بعد از ظهر٬جلوی ورودی سجاد پارک ملت هست .این رو هم اضافه کنم که فعلا قرار برای یک روز ثابت نیست و می چرخه ولی من همیشه خبر دارم کی هست حتی اگه نرم ٬ هر کسی خواست بگه تا اعلام کنم.

گلدون نصیحت گو

msvayedeletanha — Sat, 09 Jun 2007 10:35:18 GMT

من اومدم با چند تا عکس از گلهای باغچمون

عکسها مال 10 روز پیش هست الان هوای مشهد خیلی گرم شده و گلها به این شادابی نیستند.

اینم عکس گلهایی که خشک کردم .در ضمن گلدون زیرش رو خودم رنگ کردم .مربوط به 3 سال پیش هست٬تو اوج عصابانیت و ناراحتی رنگش کردم که حواسم پرت بشه و حالا این گلدون که انصافا قشنگ نیست وخیلی معمولیه ولی یادآور یه خاطره برام هست.اون خاطره برام جالب نیست چون ناراحتم میکنه ولی این گلدون برام مثل یک نصیحت هست.نصیحتی که می گه هیچی تو دنیا نباید ناراحتت کنه چون برای سلامتیت خیلی بد هست واگه ناراحتت کرد براش مثل زمانی گه گلدون رو رنگ کردی وقت نزار.

جواب انتقاد آقا محسن

msvayedeletanha — Mon, 28 May 2007 09:47:18 GMT

این انتقاد محسن اقا یک حسن داشت و اونم اینه که من تنبل رو مجبور به آپ کردن کرد.

خواستم جواب ایشون رو تو وبلاگم بدم که با یه تیر دونشون بزنم ٬چون ممکنه این سوال برای بعضی افراد دیگری هم پیش بیاد .اول نظر ایشون رو بخونید:

(سلام

قبل از اینکه نظر بدم بهتون بگم که شاید از حرفهای من ناراحت بشی به دلیل اینکه نظرم مثل بقیه نیست.

اصلا" متن جالبی ننوشتی در واقع متن خوبه ولی موضوعش خوب نیست.

من به وب لاگ خیلی ها سر زدم که با این دوست همیشگی ( MS) زندگی

میکنن .اما همشون مثل شما دم از تنهایی وغم غصه وتنهایی ومسیر زندگیم عوض

شده و...... وخلاصه از این جور حرفها. اکثر افرادی هم که به شما نظر میدن

خودشون وب دارن وبه قول معروف الکی میان با هات همدردی میکنن که در واقع این

همدردی نیست. خودت میدونی چیه...!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

( بشمار ببین چند نفرند؟؟؟؟ در واقع اونها به متنت نظر نمیدن به خودت نظر میدن

نمیدونم چرا همتون تو بیوگرافیتون مینویسین مبتلا به ام اس ؟؟؟؟؟؟؟؟؟

اگه ننویسین به خدا چیزی نمیشه؟

شاید هم دلیل خاصی داره !!!! نمیدونم...........

شاید زیاده روی کرده باشم ولی به هر حال صفحه نظراته دیگه ای دیم مشخصه اگه

صلاح دونستی جواب نظرات یا اینکه نه انتقاداتمو بده.

شاد باشی وتنها نباشی.)

من ناراحت نشدم چون جنبم بزرگه ولی خوب طبق خواسته خودتون جوابتون رو دادم.

در رابطه با پست بالی نیست٬آیت پروازی هست٬باید بگم که اصلا نوشته من نیست.ما رو چه به این گونه شعر گفتن.انگشت کوچیکه شاعر این شعر هم نیستم. البته اشتباه از من بود چون خودم عاشق شعرهای سهراب سپری هستم و بیشترشون رو بلدم فکر میکنم بقیه هم ...برای همین فراموش کردم انتهای شعر اسم شاعر رو بنویسم.

واما جواب سوال دوم:کافی بود کمی از آرشیو وبلاگ من رو می خوندین٬انوقت متوجه میشدید که من اصلا آدم غمگین و تنها و... که به من نسبت دادید نیستم و اصلا دوست ندارم اگه ناراحت هستم مثل خیلی ها بیام تو وبلاگم غرغر کنم و بگم که دلم خیلی گرفته و این حس بدم رو به دیگران منتقل کنم.من هم مثل همه آدمها مسائلی تو زندگیم دارم که اصلا ربطی به ام اس نداره ولی خیلی دلگیرم میکنه٬وقتی این پست رو تو وبلاگم گذاشتم خیلی دلم گرفته بود و خواستم با گذاشتن یک شعر از سهراب سپهری که حس من رو القا می کنه و کشیدن نقاشی دختری که نشسته رو ابرا و گریه میکنه خودم رو خالی کنم چون این دختر تو واقعیت نه حسش رو میگه و نه گریه میکنه.

خوب ممکنه سوال کنی که اگه تنها نیستی چرا اسم وبلاگت ام اس و یه دل تنهاست؟

خوب اگر کسی سطحی نگاه کنه فکر میکنه که من آدم تنهایی هستم٬در صورتی که من یک دختر شاد و پرانرژی هستم و معتقدم ما آمها شاید لحظاتی از زندگیمون احساس تنهایی بکنیم ولی هیچ وقت تنها نیستیم و همیشه خدا اون بالا نشسته.

منظور من از انتخاب این اسم این بود که دل من با ام اس تنهاست٬ نه این که آدم تنهایی باشم. خوب همونطور که میخونید اول ام اس اومده و بعد یه دل تنها .بارها خواستم به خاطر این سوءتفاهم اسم وب لاگم رو عوض کنم ولی بیخیال این قضیه شدم چون وبلاگم برای دل خودم هست.در رابطه با پست آرزوها و عوض شدن مسیر آرزوهام بعد از ابتلا به ام اس باید بگم که شاید ام اس باعث شد من به یکسری از خواسته هام نرسم مثل( ادامه تحصیل٬از دست دادن کارم وخیلی چیزهای دیگه...)و به قول شما مسیر زندگیم عوض شده ٬ولی همون طور که گفتم ٬حالابه نظرم اون خواسته ها بی اهمیت میاد و دیگه برام یک آرزو نیست.چون خواسته های من در حال حاضر خیلی فراتر از اون خواسته هاست و گاهی از ام اس برای تغییر مسیر زندگیم ممنون هم هستم. در رابطه با نظر خوانندگان شما نمیتونین نظر بدین که بقیه با چه قصد ونیتی میان اینجا و نظر میدن٬چون شما در فکر و ذهن اونها نیستید!بیشتر خوانندگان وبلاگم مثل شما خواننده همین دو پست اخیرم نیستند و کسانی هستند که من رو از همون اوایل وبلاگ نویسیم همراهی کردند وهمشون رو خیلی دوست دارم و هیچ وقت احساس نکردم که به من ترحم می کنند.

والبته این رو هم اضافه کنم که خیلی از خواننده های وب لاگم دوستانی هستند که مثل خودم ام اس دارند مثلا در همین پست آخرکه شما انتقاد کردید:بانو77-شهلا-سانی - سیر-ماندانا - arashl و نسیم که دوستان عزیز من هستند و نظر دادند .بعضی از دوستان دیگه که تو همین پست نظر دادند که ام اس ندارند ولی مبتلا به یک بیماری دیگه هستند که من اینجا فقط اسم بچه های ام اسی رو آوردم.

وجواب آخر:بله دلیل خاصی داره که تو بیوگرافیم نوشتم مبتلا به ام اس هستم واگه ننویسم به قول شما چیزی نمیشه!

ولی دلیل من برای نوشتن ابتلا به ام اس تو بیوگرافم برای کسانی مثل شما نیست٬بلکه برای کسانی هست که مثل خودم ام اس دارند و از این طریق با هم آشنا می شیم و می تونیم از تجارب هم چه جسمی و چه روحی استفاده کنیم.همونطور که خودم قبل از شروع وب لاگ نویسی از تجارب دوستانم که وبلاگی تو این زمینه دارند استفاده کردم

ودر آخر امیدوارم از حرف من ناراحت نشید ولی من یک انتقاد از شما میکنم و ازتون می خوام همیشه نیمه خالی لیوان رو نگاه نکنید.موفق باشید.

بالی نیست٬آیت پروازی هست

msvayedeletanha — Wed, 23 May 2007 10:39:18 GMT

نه تو می پایی٬ و نه کوه. میوه این باغ:اندوه٬اندوه.

گو بتراود غم٬تشنه سبویی تو. افتد گل٬بویی تو.

این پیچک شوق٬آبش ده٬سیرابش کن. آن کودک ترس٬قصه بخوان٬خوابش کن.

این لاله هوش٬از ساقه بچین. پرپر شد٬بشود.چشم خدا تر شد٬بشود.

و خدا از تو نه بالاتر. نی٬تنهاتر٬تنهاتر.

بالاها٬پستی ها یکسان بین. پیدا نه٬پنهان بین.

بالی نیست٬آیت پروازی هست. کس نیست٬رشته آوازی هست.

پژواکی:رویایی پر زد رفت. شلپویی:رازی بود٬در زد رفت.

اندیشه:کاهی بود٬در آخور ما کردند. تنهایی:آبشخور ما کردند.

این آب روان٬ما ساده تریم. این سایه٬افتاده تریم.

(سهراب سپهری)