ام اس و دو دل عاشق

ام اس و ازدواج

msvayedeletanha — Wed, 14 Oct 2009 07:04:18 GMT

دوستی ایمیل زده بود و در مورد ازدواج برای بیماران ام اسی سوال کرده بود.اول اینو بخونین تا بعد بگم

بيماري ام.اس طول عمر افراد را تحت تاثير قرار نمي دهد!

ايسنا، علوم پزشکي ايران - بسياري از بيماران مبتلا به ام.اس مي توانند زندگي عادي خود را دنبال کنند زيرا اين بيماري طول عمر را تحت تاثير قرار نمي دهد.

دکتر " کتايون عليخاني " متخصص مغز و اعصاب و دبير علمي دومين کنگره بين المللي ام. اس در مصاحبه اختصاصي با خبرنگار ايسنا، ضمن اشاره به اين مطلب گفت : در انجمن ام.اس ايران تاکنون 7 هزار بيمار ثبت نام شده اند و پيش بيني مي شود که آمار واقعي مبتلايان به اين بيماري به 20 تا 30 هزار نفر برسد.
وي در خصوص مشخصات بيماري ام.اس گفت : اين بيماري نوعي اختلال سيستم اعصاب مرکزي است که عمدتا افراد جوان خصوصا خانمها را با ميانگين سني 20 تا 40 سال درگير مي سازد.
دکتر عليخاني در ادامه با اشاره به ام.اس به عنوان يکي از مهمترين دلايل ناتواني افراد ياد آور شد : اين بيماري گاهي بسيارخوش خيم است، ولي گاهي نيز درجاتي از ناتواني را براي فرد مبتلا رقم مي زند.
دبير علمي دومين کنگره بين المللي ام.اس تصريح کرد : متاسفانه اين اختلال عصبي درمان قطعي ندارد؛ اما با استفاده از داروهاي موجود مي توان سير بيماري را تاحدي کنترل کرد که فرد بتواند زندگي عادي خود را دنبال کند.
اين متخصص مغز و اعصاب در نهايت ضمن تاکيد بر نقش استرس روحي و استرس شديد فيزيکي بر بروز حمله ام.اس خاطر نشان کرد : تجربه نشان داده که گرما نيز يکي از عوامل تشديد علايم اين بيماري است.
لازم به يادآوري است بيماري ام.اس مسري و ارثي نيست و دليل بروز آن تا به حال کاملا شناخته نشده است.

27 درصد مبتلايان به ام.اس هرگز ازدواج نمي کنند

ايسنا، علوم پزشکي ايران - براساس مطالعات صورت گرفته درانجمن ام. اس ايران 27 درصد بيماران مبتلا به ام. اس هرگز ازدواج نمي کنند.

به گزارش خبرنگار ايسنا، واحد علوم پزشکي ايران براساس يک پژوهش صورت گرفته روي سه هزار و 490 بيمار مبتلا به ام .اس توسط دکتر " هومن پارسي " و همکارانش در خصوص بررسي وضعيت تاهل مبتلايان به اين بيماري مشخص شد 952 نفر از بيماران (‌27 درصد ) هرگز ازدواج نمي کنند، 147 نفر ( 4 درصد) از همسر خود جدا شده و به تنهايي زندگي مي کنند و يک درصد بيماران نيز به علت ناسازگاري با همسر خود (به دليل بيماري ) ترجيح مي دهند طلاق بگيرند؛ اما در عين حال 68 درصد بيماران نيز با همسر خود زندگي مي کنند.
محققان ضمن نتيجه گيري از اين پژوهش، با استناد به آمار رو به افزايش تمايل به جدا شدن از همسر در مبتلايان ام . اس به لزوم استفاده از مشاوره خانواده در استحکام بخشي به وضعيت خانواده اين بيماران تاکيد مي کنند.
البته این مطلب رو من رو وب لاگ گروهی ام اس هم دیدم.

از نظر من به هیچ وجه ازدواج برای یک بیمار ام اس بد نیست،اگه بد بود خودم ازدواج نمی کردم
هیچ وقت ام اس رو برای خودم یه نقطه ضعف نمی دونستم.حتی موقع ازدواج با علیرضا هم بهش گفتم.
البته طفلی شوشو من اون موقع خودش ام اس نداشت

ما بیماران ام اس هیچ کم و کاستی از بقیه نداریم تازه ام اس رو هم اضافی داریم که بعضی ها این قدر حسود تشریف داشتن نتونستن ببینن و رفتن ام اس هم گرفتنکم نیارن، شوشو رو میگم هااااااااااااااااااااا

خود من ترم آخر دانشگاه فهمیدم ام اس دارم ولی بعد از اون زمان سر کار می رم،لطف کردم مزدوج شدم یکی رو خوشبخت کردم،هیچ وقت هم حس نمیکنم بافردی که سلامت جسم داره فرق دارم و ام اس باعث می شه که سر کار نرم یا ازدواج نکنم.
دغدغه ای برای تمام افراد مبتلا به ام اس وجود داره که عکس العمل طرف مقابل بعد از شنیدن اینکه مبتلا به ام اس هست چیه؟!!!
عکس العمل ها چند نوعه:
۱-جا میزنه به روی خودش نمیاره که اصلا خواستگاری کرده(همون بهتر گمشه بره،از اون جایی که ما دخترها قطار خواستگار پشت درایستاده،این خواستگار نه یکی بعدی)
۲-کمی دوستتون داره سعی میکنه یه جوری با خودش کنار بیاد ولی نمیتونه و سعی در توجیه کردن جا زدنش میکنه.آسمون و ریسمون رو بهم میبافه که چه مشکلاتی داره.
۳-خیلی دوستتون داره و آدم احساساتی هست و بلافاصله بدون اینکه بدونه ام اس چی هست می گه اصلا براش مهم نیست(من توصیه می کنم با این ادم ازدواج نکنید،چون اگر فردا با مشکلی مواجه بشید به همین سرعت تصمیم می گیره)
۴-عاشقه ولی آدم منطقی هست.زمان می خواد فکر کنه،بیشتر راجب این بیماری بدونه و تصمیم بگیره

به نظر من مورد ۴ بهترین مورد هست. قربون شوشو برم از همین مورد ۴ هست.
فردی که می خواد با بیمار ام اسی ازدواج کنه بهتره دانش کامل به این بیماری داشته باشه، چون ام اس بیماری غیر قابل پیش بینی هست.من و شوشو قبل از ازدواج به پیشنهاد من پیش دکترم رفتیم تا علیرضا بیشتر راجب وضعیت من و بیماری بدونه.البته شوشو چندین بار هم بدون من پیش دکتر رفت.

چند وقت قبل فردی ایمیل زده بود و گفته بود،فهمیده دختری که می خواسته باهاش ازدواج کنه ام اس داره و از من راهنمایی خواسته بود.چندین بار با هم صحبت کردیم و در حد اطلاعات و تجارب خودم در اختیارش گذاشتم،امیدوارم که تونسته باشم کمکش کنم.
می بینید که همه مثل ۳ گزینه اول عکس العمل ندارن،پس نگران نباشید و فکر کنید که
نباید ازدواج کرد،چون ام اس دارم

به خاطر مرجان

msvayedeletanha — Sun, 13 Sep 2009 14:35:18 GMT

این روزا هیچی ندارم بگم،از سیاست اعصابم خورده.هر روز روزنامه اعتماد و آفتاب یزد رو می خونم،البته کمابیش خراسان رو هم می خونم.ولی هر چی بیشتر جستجو میکنم بیشتر اعصابم خورد میشه.

چند روز پیش مرجان باهم تماس گرفت گفت: داره میاد مشهد. جاتون خالی با شوشو رفتیم دنبالش،با هم رفتیم حرم.

به خواست مرجان نقاشیشو کشیدم ،منتها با همون چادر با گلهای سبز که مامان دوستش بهش داده بود که باهاش بره حرم .خودمم کنارشم. چادر بهم میاد؟

سلامتی تاج سر ...

msvayedeletanha — Tue, 01 Sep 2009 14:12:07 GMT

سلامتی تاج سر مردمان سالم است که فقط بیماران آن را می بینند.

تولستوی:" جهان این چنین زیبا و آسمان بی پایان اینسان آکنده از ستارگان است.پس چرا انسانها نمی توانند با آسودگی زندگی کنند؟
چگونه می توانند در اینجا،احساس شرارت،انتقام و عطش خود برای نابودی همنوعان خویش را حفظ کنند؟حال آنکه باید تمام زشتیها نهفته در قلب انسان در تماس با طبیعت،این بیان بلافصل نیکی و زیبایی،از میان برود."

سلام
من خوبم،شوشوش خوبه .
عاشقانه می زندگیم.
خداروشکر مشکل خاصی هم نداریم.
الان چند ماهی هست که رسیژن تزریق می کنم.بدنم عادت کرده بود ولی این ماه اخیر دوباره عوارض دارو(تب و لرز،سردرد) دارم.
نمیدونم چرا تازگی تزریق رسیژن برام به حدی دردناکه که اشکم در میاد باور کنید نازک نانجی نیستم زیاد سوزن خوردم الن ۴ الی ۵ ساله که شب در میون آمپول میزنم.
کسی از دوستان هست که رسیژن بزنه؟می خوام ببینم اونا هم دردشون میاد؟البته تازگی خیلی دردم میگیره و می سوزه.
شوشو هم(الهی فداش) همچنان بتافرون تزریق میکنه.
می بینید کلا خانوادگی تزریقی هستیم

راستی ۵ شهریور تولد شوشو جونم بود نشد تو وب لاگ بگم.خوب الان میگم:

تولدت مبارک

به امید ظهور

msvayedeletanha — Sat, 04 Jul 2009 17:56:39 GMT

1-کسی که زیاد حرف بزند ، اشتباهش فراون خواهد بود.
2-کسی که زیاد اشتباه کند . حیایش کم می شود .
3- کسی که کم حیا باشد پرهیزکاری اش کم می شود .
4- کسی که کمتر پرهیزکاری کند قلبش می میرد.
5-کسی که قلبش بمیرد وارد جهنم می شود .

به امید ظهور امام زمان(عج)

اطلاعیه

msvayedeletanha — Wed, 24 Jun 2009 14:23:52 GMT

به علت ایجاد رعب و وحشت و تشویش اذهان عمومی دو پست قبل از بلاگ حذف شد.

جاودانگی

msvayedeletanha — Thu, 04 Jun 2009 21:17:18 GMT

از ميان تمام دولتمردان زمان ما،كسي كه بيش از همه خود را مشغول فكر جاودانگي كرده فرانسوا ميتران است:من به ياد جشن فراموش نشدنيي مي افتم كه به دنبال انتخابش به عنوان رئيس جمهور در سال ١٩١٨ بر پا شد.ميدان مقابل بناي پانتئون مملو از جمعيت پر شور بود و او داشت از ميدان خارج مي شد:ميتران تنها از پلكان وسيع بالا مي رفت(درست همانگونه كه شكسپير بسوي معبد شهرت در پرده نمايشنامه اي كه گوته آن را توضيح داد گام برمي داشت)و سه شاخه گل در دست گرفته بود.بعد از ديد جمعيت ناپديد شد و تنها در ميان قبور شصت و چهار جسد نامدار قرار گرفت و تنهايي متفكرش را فقط چشمان دوربين،گروه فيلم برداران و چند ميليون فرانسوي كه به صفحه هاي تلوزيون خود نگاه مي كردند و خروش رعد آساي سمفوني نه بتهوون در آن ميان پخش مي شد،‌دنبال كرد.اوسه شاخه گل را يكي يكي روي سه قبري كه انتخاب كرده بود نهاد.او يك مساح بود ؟ سه شاخه گل را چون سه علامت در داخل آن بناي عظيم ابديت قرارداد تا مثلثي رسم كند كه در مركزش قصر جاودانگي اش برپا شود.
والري ژيسكاردستن،كه قبل ازميتران رئيس جمهور بود ، رفتگري را براي صرف صبحانه به كاخ اليزه دعوت كرد. اين حركت يك بورژواي احساساتي را نشان مي داد كه مشتاق محبت مردم عادي بود و مي خواست به آنها بقوبولاند كه خود يكي از آنهاست .ميتران آنقدر هالو نبود كه بخواهد شبيه رفتگران جلوه كند.(هيچ رئيس جمهوري نمي تواند به چنين روياي جامه عمل بپوشاند!)او مي خواست همانند مردگان باشد ؛ كه بسيار خردمندانه تر بود،‌زيرا مرگ و جاودانگي ياران جدايي ناپذيرند و شخصي كه صورتش در ذهن ها با صورتهاي مردگان در مي آميزد،با آنكه هنوز زنده است ولي ديگر جاويدان شده است.
جاودانگي نوشته ميلان كوندرا-ترجمه حشمت ا... كامراني

كتابي هست كه جديدا خوندم و از اين قسمتش خيلي خوشم اومد مخصوصا كه نزديك به انتخابات هستيم.با نظر نويسنده موافقم كه هيچ رئيس جمهوري نمي تواند به چنين روياي جامه عمل بپوشاند! كه خود يكي از مردم است و مانند آنها زندگي ميكند. به نظرم جاودانگي ميتونه متفاوت باشه حالا شما فكر ميكنيد رئيس جمهور دولت نهم چگونه جاودانه ميشه؟!!!(مخصوصا با نطق مناظرش با موسوي)

تيكو براهه(منجم دانماركي)منجم بزرگي بود،اما آنچه را كه امروز از او به خاطر داريم اين است كه در جريان يك مهماني شام در دربار امپراطور خجالت كشيد به مستراح برود،در نتيجه مثانه اش تركيد و همچون شهيد شرم و شاش به جمع جاودانان تاريخ پيوست.اين هم يه نوع جاودانگي مسخره

مریم...

لذت سپاس

msvayedeletanha — Mon, 01 Jun 2009 15:42:18 GMT

سلام به همه دوستاي گلمون كه ما رو هيچ وقت فراموش نميكنن.من و شوشو با قالب و اسم جديد وب
لاگمون اومديم.راستش هر چي فكر كردم ديدم اسمي مشابه اسم قبلي بهتر هست و اين طور شد كه
اسم وب لاگ ام اس و دو دل عاشق شد.

الان 8 ماهه كه داروم از بتافرون به ربيف تغيير پيدا كرده و دو هفته هست كه رسيژن(نوع ايراني ربيف)
ميزنم.عليرضا همزمان با من دارو بتافرون رو براي درمانش شروع كرد.خدارو شكر هر دومون بعد از حمله
آخر من و حمله اول خودش يعني بعد از گذشت 8 ماه خوبيم،در كل خيلي چاكريم.

روزها و لحظه مي گذره،گاهي احساس يكنواختي ميكنم،حسي كه براي همه پيش مي ياد ولي تصميم
گرفتم هر روز صبح كه چشمهامو باز ميكنم با شكر و سپاس خدا بيدار بشم و شب هم با شكر و سپاس
او بخوابم.در هرقدم راه رفتن و هر جرعه نوشيدن،هر حركتي كه انجام مي دهم شكر و سپاس را به جا
بيارم.امتحان كنيد تشكر و قدرداني از خدا انرژي خاصي به آدم ميده كه توصيف شدني نيست.

بعد از اين هفته اي يك بار آپ ميكنم حالا يا با نقاشي يا بي نقاشي

نظر سنجی برای اسم جدید بلاگ

Sat, 25 Apr 2009 18:17:13 GMT

سلام دوستان به خاطر تاخیر در بروز رسانی بلاگ عذر می خواهیم.

از همه دوستان میخواهیم که در انتخاب نام جدید بلاگ مارا یاری کنند.

اسم جدید باید شامل ۳ کلمه : ام اس شوشوِ مریم باشه

منتظر شما هستیم

...::: مریم و علیرضا :::...

Under Construction بلاگ در حال باز سازی است

msvayedeletanha — Sat, 21 Mar 2009 06:02:18 GMT

آب زنيدراه هين که نگار می رسد مژده دهيدباغ رابوی بهارمی رسد

راه دهيد ياررا، آن مه ده چهار را کز رخ نوربخش او نور نثار می رسد

..:: سال همگی مبارک ::..

اعلامیه (پست موقت)

Fri, 20 Feb 2009 10:06:18 GMT

منم که دیده به دیدار دوست کردم باز چه شکر گویمت ای کارساز بنده نواز

نیاز مند بلا گو رخ از غبار مشوی که کیمیای مراد است خاک کوی نیاز

سلام به همه دوستان گل

ما تازه امروز رسیدیم

دوستان یکمی وقت میخوایم که مریم خانوم عکاس های سفر رو آماده کنه برای پست جدید

حتما آپ می کنیم

یا حق