اطلاعیه جهت دوستان ام اسی مشهدی

خوب این سوال برای یکی از دوستان که آشنایی با ایشون ندارم پیش اومده که:"ما تو مشهد کانون ام اس نداریم؟"

انجمن ام اس مشهد برای مدتی  با ریاست دکتر اعتمادی که دکتر قبلی من بود راه افتاد و با من هم تماس گرفتند که برم ولی نتونستم برم.اما دوباره تعطیل شدو درش رو تخته کردن(ما مشهدی ها چه چیزیمون شبیه آدم هاست که این یکیش باشه!!)

ولی از هفته پیش  از طریق حبیب یکی از بچه های کلینیک ام اس بیمارستان قائم و خانم "ا-د" پرستار بتافرون(که خیلی مهرررررررربونه و همه بیماران ام اسی مشهدی که بتافرون مصرف می کنند حتما ایشون رو می شناسند) بچه ها جمع اوری شدند و قرار شد که هفته ای یک بار به پارک ملت برای نرمش های خاص که همه با شرایط های متفاوت بتونن انجام بدهند بریم .

من هفته پیش رفتم وخیلی خوب بود.راستش بیشتر از ورزش کردن٬خندیدیم.تعدادمون 16 نفر بود که برای ابتدای کارنسبتا خوب هست.دوستانی بشاش و مهربون که از آشنایی باهاشون خوشحالم.

به علت بعد از ظهر بودن این قرار ها خیلی ها نمی تونند بیان و تایم کاری من هم جوری هست که   نمی تونم برم ولی هر از چند گاهی مرخصی می گیرم که بتونم برم.

قرار این دفعه برای جمعه ساعت 7 بعد از ظهر٬جلوی ورودی سجاد پارک ملت هست .این رو هم اضافه کنم که فعلا قرار برای یک روز ثابت نیست و می چرخه ولی من همیشه خبر دارم کی هست حتی اگه نرم ٬ هر کسی خواست بگه تا اعلام کنم.

 

گلدون نصیحت گو

 

من اومدم با چند تا عکس از گلهای باغچمون

عکسها مال 10 روز پیش هست الان هوای مشهد خیلی گرم شده و گلها به این شادابی نیستند.

                                                 

                                                 

                                                      

                                                 

                                                       

اینم عکس گلهایی  که خشک کردم .در ضمن گلدون زیرش رو خودم رنگ کردم .مربوط به 3 سال پیش هست٬تو اوج عصابانیت و ناراحتی رنگش کردم که حواسم پرت بشه و حالا این گلدون که انصافا قشنگ نیست وخیلی معمولیه ولی یادآور یه خاطره برام هست.اون خاطره برام جالب نیست چون ناراحتم میکنه ولی این گلدون برام مثل یک نصیحت هست.نصیحتی که می گه هیچی تو دنیا نباید ناراحتت کنه چون برای سلامتیت خیلی بد هست واگه ناراحتت کرد براش  مثل زمانی گه گلدون رو رنگ کردی وقت نزار.  

                                                  

 

جواب انتقاد آقا محسن

 

این انتقاد محسن اقا یک حسن داشت و اونم اینه که من تنبل رو مجبور به آپ کردن کرد.

خواستم جواب ایشون رو تو وبلاگم بدم که با یه تیر دونشون بزنم ٬چون ممکنه این سوال  برای بعضی افراد دیگری هم پیش بیاد .اول نظر ایشون رو بخونید:

(سلام

قبل از اینکه نظر بدم بهتون بگم که شاید از حرفهای من ناراحت بشی به دلیل اینکه نظرم مثل بقیه نیست.

اصلا" متن جالبی ننوشتی در واقع متن خوبه ولی موضوعش خوب نیست.

من به وب لاگ خیلی ها سر زدم که با این دوست همیشگی ( MS) زندگی

میکنن .اما همشون مثل شما دم از تنهایی وغم غصه وتنهایی ومسیر زندگیم عوض

شده و...... وخلاصه از این جور حرفها. اکثر افرادی هم که به شما نظر میدن

خودشون وب دارن وبه قول معروف الکی میان با هات همدردی میکنن که در واقع این

همدردی نیست. خودت میدونی چیه...!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

( بشمار ببین چند نفرند؟؟؟؟ در واقع اونها به متنت نظر نمیدن به خودت نظر میدن


نمیدونم چرا همتون تو بیوگرافیتون مینویسین مبتلا به ام اس ؟؟؟؟؟؟؟؟؟

اگه ننویسین به خدا چیزی نمیشه؟

شاید هم دلیل خاصی داره !!!! نمیدونم...........

شاید زیاده روی کرده باشم ولی به هر حال صفحه نظراته دیگه ای دیم مشخصه اگه

صلاح دونستی جواب نظرات یا اینکه نه انتقاداتمو بده.

شاد باشی وتنها نباشی.)

من ناراحت نشدم چون جنبم بزرگه ولی خوب طبق خواسته خودتون جوابتون رو دادم.

در رابطه با پست بالی نیست٬آیت پروازی هست٬باید بگم که اصلا نوشته من نیست.ما رو چه به این گونه شعر گفتن.انگشت کوچیکه شاعر این شعر هم نیستم. البته اشتباه از من بود چون خودم عاشق شعرهای سهراب سپری هستم و بیشترشون رو بلدم فکر میکنم بقیه هم ...برای همین فراموش کردم انتهای شعر اسم شاعر رو بنویسم.

واما جواب سوال دوم:کافی بود کمی از آرشیو وبلاگ من رو می خوندین٬انوقت متوجه میشدید که من اصلا آدم غمگین و تنها و... که به من نسبت دادید نیستم و اصلا دوست ندارم اگه ناراحت هستم مثل خیلی ها بیام تو وبلاگم غرغر کنم و بگم که دلم خیلی گرفته و این حس بدم رو به دیگران منتقل کنم.من هم مثل همه آدمها مسائلی تو زندگیم دارم که اصلا ربطی به ام اس  نداره ولی خیلی دلگیرم میکنه٬وقتی این پست رو تو وبلاگم گذاشتم خیلی دلم گرفته بود و خواستم با گذاشتن یک شعر از سهراب سپهری که حس من رو القا می کنه و کشیدن نقاشی دختری که نشسته رو ابرا و گریه میکنه خودم رو خالی کنم چون این دختر تو واقعیت نه حسش رو میگه و نه گریه میکنه.

خوب ممکنه سوال کنی که اگه تنها نیستی چرا اسم وبلاگت ام اس و یه دل تنهاست؟

خوب اگر کسی سطحی نگاه کنه فکر میکنه که من آدم تنهایی هستم٬در صورتی که من یک دختر شاد و پرانرژی هستم و معتقدم ما آمها شاید لحظاتی از زندگیمون احساس تنهایی بکنیم ولی هیچ وقت تنها نیستیم و همیشه خدا اون بالا نشسته.

منظور من از انتخاب این اسم این بود که دل من با ام اس تنهاست٬ نه این که آدم تنهایی باشم. خوب همونطور که میخونید اول ام اس اومده و بعد یه دل تنها .بارها خواستم به خاطر این سوءتفاهم اسم وب لاگم رو عوض کنم ولی بیخیال این قضیه شدم چون وبلاگم برای دل خودم هست.در رابطه با پست آرزوها و عوض شدن مسیر آرزوهام بعد از ابتلا به ام اس باید بگم که شاید ام اس باعث شد من به یکسری از خواسته هام نرسم مثل( ادامه تحصیل٬از دست دادن کارم وخیلی چیزهای دیگه...)و به قول شما مسیر زندگیم عوض شده ٬ولی همون طور که گفتم ٬حالابه نظرم اون خواسته ها بی اهمیت میاد و دیگه برام یک آرزو نیست.چون  خواسته های من در حال حاضر خیلی فراتر از اون خواسته هاست و گاهی از ام اس برای تغییر مسیر زندگیم ممنون هم هستم. در رابطه با نظر خوانندگان شما نمیتونین نظر بدین که بقیه با چه قصد ونیتی میان اینجا و نظر میدن٬چون شما در فکر و ذهن اونها نیستید!بیشتر خوانندگان وبلاگم مثل شما خواننده همین دو پست اخیرم نیستند و کسانی هستند که من رو از همون اوایل وبلاگ نویسیم همراهی کردند وهمشون رو خیلی دوست دارم و هیچ وقت احساس نکردم که به من ترحم می کنند.

والبته این رو هم اضافه کنم که خیلی از خواننده های وب لاگم دوستانی هستند که مثل خودم ام اس دارند مثلا در همین پست آخرکه شما انتقاد کردید:بانو77-شهلا-سانی - سیر-ماندانا - arashl و نسیم که دوستان عزیز من هستند و نظر دادند .بعضی از دوستان دیگه که تو همین پست نظر دادند که ام اس ندارند ولی مبتلا به یک بیماری دیگه هستند که من اینجا فقط اسم بچه های ام اسی رو آوردم.

وجواب آخر:بله دلیل خاصی داره که تو بیوگرافیم نوشتم مبتلا به ام اس هستم واگه ننویسم به قول شما چیزی نمیشه!

ولی دلیل من برای نوشتن ابتلا به ام اس تو بیوگرافم برای کسانی مثل شما نیست٬بلکه برای کسانی هست که مثل خودم ام اس دارند و از این طریق با هم آشنا می شیم و می تونیم از تجارب هم چه جسمی و چه روحی استفاده کنیم.همونطور که خودم قبل از شروع وب لاگ نویسی از تجارب دوستانم که وبلاگی تو این زمینه دارند استفاده کردم

ودر آخر امیدوارم از حرف من ناراحت نشید ولی من یک انتقاد از شما میکنم و ازتون می خوام همیشه نیمه خالی لیوان رو نگاه نکنید.موفق باشید.

بالی نیست٬آیت پروازی هست

 

نه تو می پایی٬ و نه کوه. میوه این باغ:اندوه٬اندوه.

گو بتراود غم٬تشنه سبویی تو. افتد گل٬بویی تو.

این پیچک شوق٬آبش ده٬سیرابش کن. آن کودک ترس٬قصه بخوان٬خوابش کن.

این لاله هوش٬از ساقه بچین. پرپر شد٬بشود.چشم خدا تر شد٬بشود.

و خدا از تو نه بالاتر. نی٬تنهاتر٬تنهاتر.

بالاها٬پستی ها یکسان بین. پیدا نه٬پنهان بین.

بالی نیست٬آیت پروازی هست. کس نیست٬رشته آوازی هست.

پژواکی:رویایی پر زد رفت. شلپویی:رازی بود٬در زد رفت.

اندیشه:کاهی بود٬در آخور ما کردند. تنهایی:آبشخور ما کردند.

این آب روان٬ما ساده تریم. این سایه٬افتاده تریم.        

(سهراب سپهری)