سال نو مبارک
سال نو همه دوستای گلم مبارک .
امیدوارم سال خوبی در پیش داشته باشید و تعطیلات حسابی بهتون خوش بگذره.![]()

سال نو همه دوستای گلم مبارک .
امیدوارم سال خوبی در پیش داشته باشید و تعطیلات حسابی بهتون خوش بگذره.![]()

چندر وز پیش تو روزنامه داشتم کار می کردم که از نگهبانی تماس گرفتند و گفتند کسی پایین منتظرم هست. تعجب کردم
چون منتظر کسی نبودم سریع کارمو انجام دادم و رفتم پایین .آقای صفاریون (مدیر تولید شرکت سیناژن)به همراه همسرشون اومده بودند.قبلا گفته بودند که میان مشهد و سری به من خواهند زد.ولی گفته بودم که اگه خواستند بیان حتما قبلش به من از طریق ایمیل اطلاع بدند تا من شرمندشون نشم(چون وقتی دارم صفحه می بندم 5 دقیقه هم زمان مهمی هست و تاخیر می خورم).اصلا انتظار نداشتم جا خوردم و همون ابتدا یادم نمیاد دقیق چی گفتم ولی یه چیزی تو مایه چرا بی خبر اومدین؟!(انگار باید وقت می گرفتن)
بعد بابت این حرفم و ازین که تو نگهبانی کلی معطل شدند چون تا کارمو انجام دادم و رفتم پایین کمی طول کشید و بعد هم به دلیل اینکه کار داشتم و باید سریع می رفتم بالا همونجا جلو در روزنامه تو سرما واستادیم به صحبت کردن و...خجالت کشیدم
. برای همین دلم می خواست از قبل بهم خبر می دادند تا حداقل میتونستم مرخصی ساعتی بگیرم و شرمندشون نشم.
من هم با اون قیافه خسته و ورم کردم!! آخه اون روز از صبح بیرون بودم(دنبال کارهای بیمه و این اداره بازی های مسخره )
و فقط رفتم خونه و لبسامو در نیاورده نهار خوردم واومدم سر کار.کورتون ها هم که تازه داشت خودشو نشون می داد(پرهیز نکردن و نمک خوردن همینه دیگه ژاپنی هم می شی!)
من با آقای صفاریون یا خانم حامدی فر از طریق ایمیل در تماس هستم و میدونن که دیگه نمی خوام سینوکس استفاده کنم و این دیدار هیچ ربطی به سینوکس نداشت(این حرف رو به خاطر کسانی نوشتم که فکر می کنن جنبه تبلیغاتی داره)
و ازین که منو قابل دونستند و برام وقت گذاشتند و از راهنمایی هاشون استفاده کردم سپاسگزارم.
پیوست:اولین آمپول بتافرون رو امروز تزریق کردم.یک خانم پرستار مهربون اومد خونمون وسایل جانبی تزریق رو برام آورد و هم طریقه تزریق رو بهم یاد داد.اولین تزریق رو تو شکم برام زد(تو شکمم آمپول زدم تو دل برو شدم) ![]()
خبری نیست و زندگی می گذرد.
میخوابم ٬میرم سر کار.
میرم سر کار ٬می خوابم.
اثر کورتون ها رفت و دوباره بی اشتهایی و غذا نخوردن من و دعوا کردن های مامان برای نخوردنم شروع شد.
میگه:هیچی نمی خوری٬ مقاومت بدنت کم میشه.
اگه چیزی گذاشتن جلوم می خورم وگرنه احساس گشنگی نمیکنم و هیچی نمیخورم.
چکار کنم اصلا اشتها ندارم و هیچ کس معنی نمی تونم بخورم رو نمی فهمه!!![]()
پای راستم هنوز خوب خوب نشده و موقع تند راه رفتن و یا عصبی شدن مثل چوب خشک می شه٬ خیلی هم زود خسته می شه.
رفتم دکتر بهم ٥ تا آمپول کورتون عضلانی داد.
اصلا از زدن این هم کورتون راضی نیستم(خیلی بد هست و پوکی استخوان میاره)
تو سال ٨٥ سه تا حمله داشتم و این اصلا خوب نیست.
البته دو حمله مربوط به قبل از شروع آمپول های پیش گیرنده بود.
همین چند روز پیش وقت دکتر داشتم ولی بازم یک ساعت و نیم روی اون صندلیهای خشک مطب نشستم تا نوبتم شد.
دیگه مصمم شدم که دکترم رو عوض کنم.اصلا به استرس و اعصاب خوردیش نمی ارزه.
مخصوصا این که فهمیدم سری پیش که حمله داشتم و دو روز رفتیم نشستیم تا بهمون وقت داد و مامانم بس که ناراحت شده بود٬ گریه کرده بود.
در رابطه با تعویض داروم هم به نتیجه نرسیدم.حتی از فکر روز در میون تزریق تنم مور مور میشه.![]()
ولی اگه دکترم رو عوض کنم٬ داروم رو هم باید عوض کنم٬چون اصلا سینوکس رو قبول نداره.
شاید روز در میون تزریق هم بعد از مدتی برام عادی بشه٬ درست مثل همون اوایل که هفته ای یک تزریق برام سخت بود.
این حرف نیما جون هم راست بود:
مریم واقعا چاق شدی ها از عکست معلومه...
همش 20 گرم وزن اضافه کردی می گی چاق شدم
اینم یه جوک که جبران نق نق کردن هام رو بکنه:
هر وقت احساس تنهایی کردی٬پاهایت را در سینه جمع کن و با دستهایت به داخل فشار بده حتما می گوزی و میخندی و از این که تنهایی خوشحال خواهی شد!

سلااااااااااااااااااااااااام
من برگشتم ولی خوبه خوب ب ب ب ب ب...
خدایا شکرت![]()
زدن کورتون ها و روزی دو ساعت زیر سرم بودن عین خیالم نبود
ولی امان ازین عوارض مصرف کورتون.
از عوارض شدید بعد از اتمام کورتون ها که بگذرم نمیدونید دچار چه گلو دردی شدم!!
(که این هم بی نصیب از کورتون ها نبود چون بدن رو خیلی ضعیف می کنه و باعث کم شدن مقاومت بدن میشه)
تنها عارضه ای که اصلا ازش ناراحت نیستم ورم کاذبی هست که بوجود میاره
.آخه خیلی لاغر شده بودم.
البته اشتها رو هم خیلی باز می کنه(دوبرابر قبل میخورم)وقتی کورتون مصرف میکنی نباید اصلن نمک بخوری چون ورم میکنی.
ولی این سری بیخیال ورم شدم و زیر سرم تخمه می خوردم(انگار رفتم سینما)![]()
وقتی کورتون می زنم همش در حال خوردنم
و اصلا نمیتونم که نخورم(تو این شرایط آدم های چاق رو که نمیتونن نخورن ٬درک کردم)البته این حالتم گذراست.
اولین بار که کورتون زدم ٬سه برابر این دفعه بود٬ با وجود پرهیز خیلی ورم کردم و نیمه ژاپنی
شده بودم ولی این دفعه نه.
به اسرار مامانم رفتم موهامو کوتاه کردم.(کلی با مامانم چونه زدم که حداقل تا سر شونم کوتاه کنم
)
خیلی بلند شده بود و دیر خشک میشد و سرما می خوردم(بخاطر اینگه گرما برام بد هست و نمیتونستم سشار کنم و باید میذاشتم خودش خشک بشه)
ولی خودمونیم ها شما پسرها چه راحتین!!!
نمیدونین چه کیفی موقع شستن و شونه کردنشون کردم
.تازه کوتاه کوتاه نکردم.
هر دفعه که میرفتم حموم شستن و شونه کردن موهام نمیدونین چقدر خستم می کرد.
اینم قیافه جدید مریم که یکمی هم ورم کرده و توپول شده.
این چند وقت اخیر فشار کاریم زیاد بود ٬ خبر ناگهانی فوت یکی از اقوام رو هم که شنیدم متاسفانه تبدیل به یک حمله شد.![]()
از آخرین حمله ای که داشتم هشت ماه گذشته و فکر می کردم با زدن این آمپولها درصد حمله بیماریم کم میشه ولی خوب...
اول سمت چپ بدنم به آنی از نوک پام تا کمر دچار کرخی و گز گز کردن٬احساس خیس بودن کف پام شد و از روز بعد پای راستم تو را ه رفتن سنگین شد و زانوم تو راه رفتن خم میخوره و برای پله بالا و پایین کردن یاریم نمی کنه و مثل این پیرزن ها دستمو به نرده میگیرم و تاتی٬ تاتی پله ها رو یکی یکی بالا و پایین میرم
.
نمی دونین چه حال بدی بهم دست داد٬ چون تا روز قبلش تو محل کارم پله های چهار طبقه ساختمان رو همچین می دویدم و بالا و پایین می کردم وفرداش ...
چقدر فاصله خوبی و بدی٬سلامتی و بیماری ٬مرگ و زندگی بهم نزدیک هست.
ولی خوب حداکثرش یک روز بود و زود خودم رو جم جور کردم و خدارو بابت اینکه میتونم راه برم شکر کردم چون خیلی ها هستند که نعمت راه رفتن رو از دست دادند.![]()
یکی از دلایلی که حسابی تو پرم خورد این بود که٬ از دو سال ونیم پیش دو تا حمله داشتم ولی فقط در حد کرخی و گز گز کردن بود. تازه تا یک و نیم سالش هم که هیچ داروی استفاده نمی کردم و هیچ حمله ای هم نداشتم.برای همین مدت زیادی بود که ام اس یه سری مشکلات جزیی برام داشت و فقط اسمش رو یدک می کشیدم.
بعد از سه روز که دیدم اوضاع رو به بهبود نیست و هی راه رفتنم داره بدتر میشه٬تصمیم به دکتر رفتن و زدن کورتون کردم.
ولی طبق معمول همیشه بعد از سه ساعت تو مطب دکتر نشستن به علت شلوغی و بیماران زیاد٬ گفت:برو٬ نوبتت نمیشه چون از قبل وقت نداری.خیلی بتونم بهت زود وقت بدم هفت روز دیگه هست.
آخه من نمیدونم یه همچین دکتری به چه درد من می خوره؟!
هر سه ماه یک بار میرم پیشش.می پرسه:چطوری؟
من:خوبم.
یه فشارمو می گیره و چند تا چکش هم به دست و پام می زنه
و میگه برو سه ماه دیگه بیا!
ولی وقتی که دچار حمله می شم و نیاز دارم که معاینم کنه و بهم دارو بده وقت نداره.
اون روز هم بس که اصرار کردم٬منشیش گفت:مشکلت رو کاغذ بنویس و دفترچم رو برد تو اتاقش و منو ندیده برام چند تا کورتون نوشت!! تازه معاینه نکرده ویزیت هم گرفت.(آی همچین حرصی شدم)
منم زدم به سیم آخر و گفتم گور بابای هر چی دکتر معروف هست٬ همشون عین هم هستند.
تازه شاید بقیه ازینم بهتر باشند٬ حداقلش اینه که معاینم میکنن و بهم دارو میدن.
رفتم یک دکتر دیگه ٬معاینم کرد و بهم ٦ تا کورتون داد و خواست که بیمارستان بستری بشم ولی قبول نکردم و گفتم تو خونه میزنم.
به نظر دکتر خوب و معقولی میومد.البته با سینووکس کاملا مخالف بود و می گفت :تو سمیناری که تهران برگزار شده شرکت سیناژن نتونسته من رو متقاعد کنه و ...
تصمیم گیرنده خودت هستی٬ ولی ام اس رو شوخی نگیرید.من توصیه میکنم که ربیف یا بتافرون بزنید.
از همون اول٬ هم دکتر قبلیم و هم رزیدنت کلینیک ام اس بهم توصیه کردن که بتافرون بزنم٬ولی چون باید روز در میون آمپول میزدم قبول نکردم و آونکس رو انتخاب کردم.
حتی همین الان هم برام مهم نیست که همون سینووکس رو بزنم٬ولی با این وضعیتی که برام پیش اومده و نظریه دکتر جدیدم که میگه: تو ام اس رو شوخی گرفتی! نمیخوام فردا با یک حمله دیگه دچار پشیمانی بشم.
حالا موندم که چکار کنم؟؟؟
اگه ربیف بزنم هفته ای سه تا آمپول هست٬اگه بتافرون بزنم روز در میون باید آمپول بزنم.
مامانم میگه : اگه سختت هست بیا همون آونکس خارجی رو بزن.ولی راستش هم قیمتش روز به روز داره بیشتر میشه(الان ماهی ٢٢٠ هزار تومان با بیمه شده) و به خاطر آمریکایی بودن دارو٬و سیاست های در حال حاضر ممکنه که دیگه وارد نشه.و از اون بدتر٬ عوارض زیادی که برام غیر قابل تحمل شده بود رو دیگه نمیتونم تحمل کنم. این اواخر سینووکس هم عوارضش برام زیاد شده بود حتی با خوردن مسکن هم دچار عضلات درد٬سردرد و تب می شدم.
در نهایت بگم ٬حتی با زدن بتافرون هم ممکن بود این حمله به من دست می داد٬ ولی خوب همون طور که گفتم استرس و ترس از پشیمانی و نظر دکترها هست که میخوام نوع داروم رو عوض کنم با وجود اینکه خیلی برام سخته و از عوارض محل تزریق که بتافرون و ربیف دارند میترسم٬
چون من خیلی پوست حساسی دارم.
ممنون میشم از دوستانی که ربیف یا بتافرون می زنند٬راهنماییم کنند.
در این پست و یا پستهای پیشینم به هیچ وجه جنبه تبلیغ کردن خوب یا بد بودن سینووکس رو نداشتم و ندارم و فقط نظر و احساسمو می نویسم.